分類:育兒

在小飛嬰兒期的時候,還是一個長得很漂亮、看起來很正常的孩子,隨著他一天天長大,媽媽發現小飛他長得好像跟別的孩子怎麼不太一樣呢?他的眼珠子也不像普通人樣子黑黑的,像是淡棕色的,連頭髮也變得淡淡的黃色,小飛的媽媽想,難道是缺鈣?媽媽帶著小飛晒了一陣子太陽,一直也沒有開的起色,而且慢慢到小飛一歲的時候,小飛媽媽發現奇怪的事情愈來愈多,小飛他各方面都比其他的孩子好像要慢一些,有的小孩子爬啊走啊都還算比較快,但是小飛好像總是慢個半拍一樣,而且這個年齡段的小朋友很多都已經入手下手咿咿呀呀的叫了,但是小飛一點語言都沒有,更奇怪的是,他的尿尿還比較的怪,有一股好像是老鼠的味道。

頭髮棕黃,不是缺鈣,是苯丙酮尿症!

帶著這些疑問,小飛的媽媽還是來到醫院看一看,結果嚇了一跳,小飛都是苯丙酮尿症,這是是一種遺傳代謝的疾病。小飛媽媽就納悶了,自己和丈夫都沒有這種病,為何小飛會有呢?原來這種病是一種隱性基因的疾病。這種病一入手下手其實不明顯,隨著兒童長大,體內的苯丙氨酸及其酮酸蓄積而無法排出,可能會導致各方面的發育遲緩,例如智力發育遲緩,運動發育遲緩,語言發育遲緩。

而小飛才那麼小,為何會體內也會積累比常人多的苯丙氨酸及苯丙酮,導致他整體能力低下呢?

正常的餵養卻讓孩子變得不正常

對於我們常人可以或許吃的一些東西,就像普通嬰兒出生要喝的是母乳或者奶粉,包括慢慢添加的輔食米粉還有像一些比較幼細的一些食物香胡蘿蔔青菜,但是這一些對小飛來說都像“毒藥”一樣。因為體內代謝異常,積累異常多苯丙氨酸的沒有辦法排出,又合成不了酪氨酸(黑色素合成的必須成分),所以導致了小飛跟別的孩子看起來不太一樣的樣子。

這個病能治嗎?

低苯丙氨酸的飲食+康復訓練

後來小飛的媽媽入手下手給小飛做一系列的飲食控制,低苯丙氨酸的飲食攝入,嚴格控制蛋白質的攝入量。這種飲食療法可以或許控制體內苯丙氨酸的量,以不傷害他的神經、腦部發育。隨著慢慢小飛長大了,他的媽媽還把她帶到康復訓練機構去增強他的整體運動能力、認知理解能力,另外還有語言能力。儘管小飛的外貌看起來還是跟別的正常的同齡兒童有一點不一樣,各項能力像運動、語言、認知能力發展得也比普通的小朋友慢些,但還好落後其實不多。偶爾奶奶看到小飛饞嘴的時候,也很想給他夾塊肉,但是心裡想吃了會影響孩子,這種飲食療法雖然對孩子來說可能有點殘酷,吃的那些東西都很受限制的,也沒什麼太多的味道,平常也不可能像普通的小朋友一樣吃吃喝喝,身體胃口這一塊都受到比較大的限制。但這一系列的限制,包括後期的一個康復訓練,切實其實能讓苯丙酮尿症兒童也能像正常兒童一樣生長髮育。苯丙酮尿症的兒童只要及時及早的干涉干與,他們還是很有可能跟正常兒童一樣生長髮育,擁有一個正常的普通人的生活的。

當您發現如果孩子的頭髮慢慢變黃了,其他各項能力也有些慢,認知、運動這些能力也比不上同齡兒童,這個時候還是不要盲目的樂觀,或者只是去晒晒太陽來改變這一些,還是需要求助醫生、醫院,看看孩子自身存在什麼問題。如果及時發現苯丙酮尿症的症狀,並加以改善,孩子還是可以有一個很美好的來日誥日。

注:此資訊源于網路收集,如有健康問題請及時咨詢專業醫生。


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