很感動,很心痛,真的很心痛!一名患有罕見疾病的母親極盡絕望的痛苦的呼聲, “我活著的唯一意義就是我可以擁有自己的一個孩子。”這是一個孱弱的魚鱗病患者母親一生最大的願望。
心痛得無法呼吸,為何會是這樣?
在我們平凡的生活裡,總有許多讓人感人至深的故事。
而 9月21日,註定是不平凡的一天。
當安妮的父母第一次見到他們的寶寶時,先是驚愕地說不出話來,繼而擁抱在一塊聲淚俱下。
因為,他們的寶寶剛生下來全身皮膚長滿鱗屑、厚繭,並且出現大面積潰爛,表皮就像魚鱗一樣,稍微一碰,就會不停的脫落,繼而裸露出紅腫的皮膚,部分形成皰疹。在場醫生當即斷定,這個寶寶天生患有先天性大皰性魚鱗病,生命危在夙夜遲早。
安妮的母親當即昏了過去!
奇蹟出現,卻難逃命運的枷鎖
由於這種病特別很是罕見,死亡率極高,院長透露表現,醫院設備簡陋,技術條件有限,根本無法救治。此時,安妮的生命體徵愈來愈微弱,多耽誤一分鐘安妮就會多一份危險。在醫生的協助下,安妮的父親立即將寶寶送往州立醫院小兒科救治。
安妮的母親不顧自身安危,跟隨丈夫來到了這家醫院。
經過專業醫護人員在重症監護室20天的緊張治療和精心照顧護士下,安妮最終從死亡線上掙扎出來。
整個治療過程讓人人心惶惶,因為病情一旦出現任何反覆,那將是不可逆轉、危及生命的嚴重後果。看著自己的寶寶剛出生就遭受這麼大的罪,“病在兒身,卻痛在娘心”,安妮的母親整天以淚洗面,幾度昏厥!
皇天不負有心人,安妮至今活到了目下當今,已經是一個大姑娘了。因為她的疾病,她沒有頭髮、沒有表層皮膚、沒有汗腺。就像電影《象人》裡的主人公一樣,從出生後,安妮就成為那個被人們都當作怪物,四處遭受嘲笑的"象人"。但她沒有因此而氣餒,並找到了自己的真愛。
結婚不久,珍妮發現自己懷孕了!
醫生透露表現,從來沒有見過患有先天性大皰性魚鱗病的女人可以或許成功懷孕並生下孩子的。這一國際性技術難題至今沒有得到突破。
因為,本來患有這種疾病患者的皮膚就特別很是的敏感,須每天除去過多的皮繭,並使用專用軟膏,塗抹在全身各處的皮膚上,循環往復。一旦懷孕,隨之而撐大的肚子就會造成皮膚的損傷和嚴重的感染,求助緊急生命。
醫生建議墮胎。
丈夫,父母,公公,婆婆,周圍的所有人,都勸她放棄這個孩子。
安妮嘶聲力竭:“難道我連做母親的權利都沒有嗎?”
安妮並沒有因此而妥協,仍然願意冒險,並隨時為她的孩子犧牲。“如果有幸,我能看到我健康快樂的孩子的時候,我渴望那種,真的不知道該如何形容那幸福美好的感覺”,安妮如是說。
孩子一出生媽媽卻永遠離開了
歷史總是驚人的相似,讓我們猝不及防。
雖然說,命運掌握在我們自己手裡,可上天卻有時偏偏要和我們開頑笑,讓我們在生死離別處面臨沉重的選擇。
“我還是怕的,覺得還沒有偉大到完全棄自己的生命於不顧,究竟��結果我也才20歲……”安妮說,“但轉眼又想,好歹我活了20年了,他還沒有來這個世界看過一眼,你讓我怎麼忍心放棄這個孩子”。
同樣是9月21日,同樣是凌晨。
然而這一次,上天並沒有眷顧安妮。
孩子順利出生,而剛成為媽媽的安妮卻因為皮膚重度感染永遠地離開了我們。
為了紀念妻子,丈夫給這個剛出生的寶寶起名為安妮。
對於一個母親而言,不克不及陪孩子長大,也許是這個世上最遺憾最難過的事情了。但是不管母親在哪裡,在孩子身邊,還是在天上,媽媽永遠都是最愛她最牽掛他的,會一直守護著她。
讓我們在心裡默默祈禱這位偉大的母親!希望小安妮健康平安地成長!
愛讓生命得以延續。
注:此資訊源于網路收集,如有健康問題請及時咨詢專業醫生。
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