安寧療護在臺灣已走過了25 年的歷程,並取得了2015 年度死亡質量指數全球姑息治療排名中世界第六、亞洲第一的驕人成績。而在我國大陸,安寧療護仍處於起步和探索階段。近日,在我國多地舉辦的有關安寧療護、臨終關懷等主題的人文醫學研討會上,來自臺灣地區的賴允亮和楊友華兩位醫生受邀介紹了安寧療護的“臺灣經驗”,引發與會者關注。
一位80多歲的老先生已是胰腺癌晚期,腹部插著管子,傷口疼得厲害,整夜按鈴呼叫護士。後來,來了位醫生,幫他清理傷口,並把敷在傷口上被膿水浸得泛黃的紗布拿掉,換成了女士用的衛生巾做敷料,下面再墊上隔離層。這樣處理之後,大概過了10分鐘,老先生原先的一張“苦瓜臉”上有了笑容,他悄悄地對醫生說:“我活了80多歲,第一次用這個東西。”醫生笑著問他:“好用嗎?還疼嗎?”老先生高興地回答:“好用!不怎麼疼啦!”這個讓老先生滿意的衛生巾創意敷料,是楊友華醫生進行安寧療護的一次“傑作”。
楊友華是臺北市立聯合醫院中興院區放療科醫生,也是臺灣最早一批投身到安寧療護事業的醫生。25年的安寧療護經歷,讓楊友華對這個專業有著深刻的理解。“安寧療護主要是針對病人的不舒適進行治療,幫助他減輕痛苦等。在安寧療護的過程中,病人得到心靈的平靜,得到生活品質的提高。”
目前臺灣安寧病房主要是接收癌症終末期病人、多重器官衰竭的慢性病病人。“你的病我沒有辦法醫好,但我可以讓您舒服點。”這是楊友華在接觸癌症末期病人常說的一句話。他的確善於運用專業技能幫助癌症晚期病人緩解常出現的癌痛、嘔吐等症狀。“在處理疼痛方面,首先是要了解他疼痛的原因,再對症下藥、對症治療。現在,我們有非常好用的鎮痛藥物如嗎啡等。安寧療護中的護理也非常重要。只要處理得當,90%的癌症末期疼痛是可以在1~3天之內得到控制的。”
對於癌症患者可能出現的一些心理困擾和精神痛苦,楊友華的“話療”往往也很管用。有的病人在接受一段時間的舒緩醫療,症狀得到控制後會問:“我可以這樣回家了嗎?”楊友華會明確地告訴他:“可以啊,你就可以回家了,然後約你的好朋友快樂地喝酒,過完這最後的美好時光。至於這最後的時間有多長,我也不知道。”就是這麼簡單的一句話,病人的心結也打開了,也就豁然開朗了,甚至活得比預期得久,更有品質。有的病人在臨終前會跟他說:“這是我人生最美好最有意義的時刻。”
楊友華解釋說,癌症末期的病人,只要出現疼痛、嘔吐等不適,就可以住進安寧病房。在症狀控制後,就可以回到家裡,享受居家照顧,度過最後的時光。一旦再有症狀出現,可再住進安寧病房。也有的病人在安寧病房症狀得到控制了,但同時生命也到此為止了,就在安寧病房安然離世。“做安寧療護的醫生,人文醫學的味道要很濃厚。”楊友華深有感觸地說。讓他頗感欣慰的是,在臺灣,有一批像他一樣的專業人士致力於安寧療護事業,而越來越多的癌症末期病人因此享受到人生最後一程的溫暖。
“從心動開始,從需求著手,一步步走來,才有了今日的成就”
在《經濟學人》雜誌的智庫報告《2015年度死亡質量指數全球姑息治療排名》中,臺灣在全世界80多個國家中排名第六、亞洲第一。作為臺灣安寧療護事業發展歷程的親歷者和見證者,楊友華慨嘆“這第一名得來不易”。
1990年,臺灣第一家安寧療護病房在臺北淡水馬偕紀念醫院的病房誕生。回想起當年創辦的經歷,臺灣安寧照顧基金會董事、馬偕醫學院教授賴允亮仍記憶猶新。“我們當時向衛生當局申請做癌症末期病人的照顧,我跟院長去了兩次,都被罵了回來――‘你們還有很多事情要做啊,重要的事情不做,為什麼要管‘死人’。”但賴允亮並未就此放棄,幾經努力,他們終於在那個條件艱苦、醫療條件有限的地方建起了安寧療護病房。
“人要善始,也要善終。但大多數人對於死都存在一種恐懼與避諱。在這種社會性的認知偏見下,安寧起始於個別醫護人員,去關注、照料所謂‘等死’的患者,為的讓他們最後一程走得更加坦然。”賴允亮坦言,“這個過程,我們要面對很多問題”。
首先需要的是進行專業人才的培養。1990年12月,臺灣安寧照顧基金會成立。在基金會的支持下,賴允亮帶領大家於1991年開始進行安寧照顧專才培訓計劃。培訓的對象有醫生、護士,以及社工和牧靈人員(又叫靈性關懷師)。作為此項計劃的主要策劃者和執行者,楊友華深知培訓的重要性。他介紹說,癌症末期的病人絕對不只有疼痛,可能會有多重症狀,比如疼痛合併噁心嘔吐,疼痛合併很嚴重的譫妄或便祕等等,還有疼痛造成的生理和心理問題。安寧療護的核心內容是對末期患者提供全人關懷,除了針對首當其衝的軀體症狀如疼痛、嘔吐進行治療外,還要有“心理”和“靈性”的關照,目的是讓患者得到身、心、靈的平安。此外,還要照顧到患者的家屬(全家),要做到從接診到臨終到居喪的服務(全程),即提供全人、全家、全程、全隊的“四全”服務,這個工作需要一個團隊合作完成――不只是有醫生的治療,也需要護士的護理,還包括心理師、社會志願者甚至宗教人士的參與。
隨著知識的增加、理念的轉變,安寧療護在臺灣越來越受到關注和重視。賴允亮欣喜地看到,現在有更多的醫生願意前往艱苦的區域去協助發展當地的安寧醫療。
與此同時,學會的成立、法規的出臺、政府的參與,在一定程度上推動了安寧療護的發展。楊友華介紹說,1995年,臺灣安寧照顧協會成立,1999年臺灣安寧緩和醫學學會成立,2005年臺灣安寧緩和護理學會成立,相繼成立的學會對於安寧療護這個學科的發展起到了積極的推動作用,讓安寧療護這個專業的發展開始提速。尤其是2000年5月23日通過的《安寧緩和醫療法》,更是為安寧療護的發展提供了法律支持和保障。“現在臺灣的各級醫院都有了安寧病房,有專業的團隊在做安寧療護,而且已經把是否設立臨終關懷病床納入三甲醫院的考核系統。”
讓賴允亮更為自豪的是,“如今在臺灣,安寧療護已從病房走到居家、走到社區,散佈到了各個角落。”他給出一組傲人的數據:整個臺灣,住院安寧療護共有724張床位,其中10家醫學中心有251張床位,其他的分佈在27家區域醫院和8家地區醫院裡;還有居家安寧療護團隊84個;共同照護團隊130個;社區安寧療護團隊81個。對於回到家中的終末期患者,安寧團隊每週去他們的家中訪視、處理,並對其家人進行護理指導;會診制度則把安寧療護擴大到整個社區裡面。
歷數成績,賴允亮不由得感嘆道:“從心動開始,從需求著手,臺灣的安寧療護一步步走到了現在,才有了今日的成就。”
“讓安寧病房成為患者享受人生美好體驗的最後一站”
相比臺灣的成績,我國大陸的安寧療護可以說仍處於起步和探索的階段。在《2015年度死亡質量指數全球姑息治療排名》中,其中“死亡質量指數”這一項,我國的綜合得分在80個國家中排到第71位,在亞太地區排名倒數第四。在楊友華看來,臺灣地區和大陸同宗同源,有著相同的文化背景,在安寧療護的發展上有許多相通之處,包括面臨的問題也有類似性。
北京一家三甲醫院的醫生表示,他們設立了安寧療護病房,卻遇到病人不肯來的尷尬。對此,楊友華坦承,類似的問題臺灣在安寧療護事業的起步階段也遭遇過。那時,一說到安寧病房,病人的反應是,“我才不要去住你們的病房,我看到的都是走著進去、躺著出來。”“我的家人不要我了,我的醫生不要我了,所以才讓我去住安寧病房。”同時,社會上也存在對安寧病房和臨終關懷“汙名化”的現象,有的患者家屬會說:“去那個病房,不是都去送死的嗎?” 面對患者及其家屬的不理解、不接受,他們開展了大量針對患者和普通大眾的宣講和教育工作。“安寧病房對患者而言,是他到天堂的前一站,也是享受人生美好體驗的最後一站。”楊友華說,一開始他們就是這樣“連哄帶騙”地把病人哄進病房,病人住進去後,症狀改善了,整個人的精神狀態也好多了,等到要出院時,有的反而不願意出院了。
據相關統計,2015年我國因惡性腫瘤而死亡的患者有280萬人,但絕大多數患者在生命的最後階段並未得到應有的照顧。楊友華表示,要想讓眾多的患者真正能享受到安寧療護,還需要一系列的配套工作要做,包括醫療保險的承認,保證醫生有合理的收入等,這樣才能讓患者免去經濟上的顧慮,也能讓醫生能安心於這份工作。
另一個值得關注的現象是,在醫院的ICU病房裡,很多已無生還希望的病人身上插著管子,依靠呼吸機、強心針維持殘餘的生命。楊友華認為,這好比是給病人上的最後一次酷刑,很不人道。他解釋說,死亡有兩種,一種是預期性死亡,即早就預料到會發生的死亡。比如,一個晚期肺癌患者最後出現了轉移,因所有器官都衰竭而死亡了,這時就不應該有搶救性動作。還有一種是非預期性死亡,比如因意外,如因觸電、車禍等死亡,這個時候就需要盡一切可能地去搶救。“我們提倡安寧療護,不是意味著不治療了,而是反對無效醫療或過度醫療。”楊友華強調,“對於一個多器官衰竭的病人而言,他的死亡是必然的。那麼,在病人走向死亡的最後階段,讓他過得儘量舒適點,這就是安寧療護的作用。”
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