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“已經很難記起,奶奶患上痴呆症以前是什麼樣子了。雖然才剛得病幾年,卻彷彿已是無比久遠。有時我問媽媽,奶奶原來是什麼模樣。可畢竟,這和我親身去了解她是不一樣的。即便如此,我對她的愛並沒有差別。她緊緊握著我的手,好似再不會鬆開;也許這正說明,她曾是多麼愛我……”
――節選自英國2016年“五百字文大賽”10~13歲組的銀獎作品《歲月流沙》,作者是10歲女孩克拉拉·考恩。
今天,是第23個“世界老年痴呆日”。
阿爾茨海默病(Alzheimer's disease,簡寫為AD)
病因:慢性進行性中樞神經系統變性病導致痴呆失智。確切發病機制尚不明確,目前普遍認為是老化、遺傳和環境多種因素造成。
症狀:漸進性記憶障礙,認知功能障礙、人格改變以及語言障礙等神經精神症狀。
相對於“老年痴呆”這麼個看似直觀,實則含混且帶些許侮辱意味的稱謂,“失智症”這個譯名也許更為客觀,也多了幾分人文的心酸。
曾經獲得的一切慧智,終將失之殆盡。滲透在“失智”二字裡的,是人類對阿爾茲海默病深深的恐懼與無奈。
據國際阿爾茲海默病協會(Alzheimer's DiseaseInternational)估計,全世界範圍內可能有4600萬人患有失智症,預計在2030年將增長到7400萬,2050年將達1.31億。2015年,全世界因失智症診療產生的總費用估計為8180億美元。到2018年,失智症將成為“兆元疾病”,2030年還會翻倍,將達到2兆美元。
據中國阿爾茨海默病協會2011年公佈的調查結果顯示,每7秒就有一個人患上此病,平均生存期為5.9年。中國65歲以上老年人的痴呆患病率約為5%,75歲以上的患病率為11.5%,85歲以上高於30%。每年新發的痴呆病人約180萬。
電影《依然愛麗絲》 講述的就是一位早老性阿爾茲海默症患者的故事。
相對於大部分疾病所造成的肉體病痛,阿爾茲海默病對人精神上的折磨,不啻於一個靈魂的黑洞,它日復一日吞噬著患者的認知。
與無知無覺的嬰孩不同,患病的老人被剝奪的是曾經已獲得的、已具備的認知。老人們能知道自己失卻了些東西,但具體失卻了什麼,他們再也無從去想起了;而且,能想起的那一天永遠不會到來。老人們只能眼睜睜等著自己記憶中的一切被生生掏空。周遭的一切一天比一天陌生,無不讓他們心生懷疑、恐懼。可他們甚至說不出來他們在害怕什麼。即便是神智尚較為清醒的患者,也難以對親人傾訴。
這種無可傾訴的絕望,會一直持續到他們對“恐懼”的感知也喪失。
中後期的阿爾茲海默患者,雖然人還在,卻已經退出了家庭生活,而且是永遠退出了。在短暫的清醒之外,他們已是徹底孤單;對他們來說,最親近的人也已是咫尺天涯。
這一點,相對於逐漸失去感知和記憶的患者而言,傷害相對少些。但對生活在患者身邊,日夜照顧患者起居生活的親人而言,卻是最為痛苦的“背叛”。往日的和睦逐漸消失了蹤跡,取而代之的是老人對親人的“漠然”(因為不認識了),甚至是“敵意”(因為不信任了)。
家人的親情和耐性被一點點消磨殆盡,每日苦不堪言,不敢去想何時是個盡頭;同時,也因被照顧的老人越來越感知不到家人的付出和辛勞,而倍覺無力和沮喪。
100年前,人們幾乎不會患上這樣的疾病,因為他們全都在腦組織開始退化前就死於其他疾病。
100年後,醫療水平的飛躍給人類帶來了大幅延長的壽命,卻還沒能夠帶來阿爾茲海默症的有效療法。
每一年,相關醫療領域都會湧現出許多AD治療理論、藥物研究。然而無論何種治療方案,你都會在最後看到這麼內容相近的一行:
目前,該藥物正在進行第三期臨床試驗,預計最快將在20XX年投放市場。”
興許,我們在有生之年,能見到人類攻克阿爾茲海默症的那一天。
而在真正安全有效的醫療手段問世,並系統投入臨床治療之前,阿爾茲海默症並非就意味著暗無天日的絕望。
“注重生存質量”,這一醫學領域的專業思維模式,如今已逐步走進了普通人的日常。
這是不少已經喪失耐性的家屬/不具備專業精神的看護人員最容易犯的錯誤。
包括阿爾茲海默症初期患者在內的越來越多人,對未來最恐懼的事情,就是喪失起碼的尊嚴。為他們更衣、洗浴、處理排洩物時,請儘量照顧他們的羞恥心,愛護他們的自尊。
鼓勵、陪伴老人繼續他們的興趣愛好,積極參加戶外活動,和其他老人交流,即便患者已經忘記對方是誰。
人到老年,難免和高血壓、糖尿病、冠心病“難分難捨”。這些“老年病”很大程度上影響了老年人的生活,對於生活越來越難以自理的阿爾茲海默症患者來說,更是雪上加霜。
規範治療,定時吃藥,合理飲食,儘量控制、延緩併發症,是提高生存質量的一大保障。
隨著阿爾茲海默症知識的普及,以及越來越多人罹患/發現身邊的人罹患阿爾茲海默症,“草木皆兵”自然難免,不少有類似症狀的疾病也被親屬/患者本人誤認為是阿爾茲海默症。
二者同樣都有“記憶力下降”的主要症狀。若是把老年性健忘當成了老年性痴呆,會給老人和家人帶來完全不必要的心理壓力。
老年性健忘:健忘的老人雖然忘前忘後,但並不會失去生活自理能力,不會喪失七情六慾,他們依然能清晰地認知人、事、物、時間、地點。他們的語言表達並不受影響。
老年性痴呆:逐漸喪失生活自理能力,情緒越來越淡漠,或是性情大變;他們會分不清自己在誰家,不知道季節,認不出兒女。他們的思維越發遲鈍,語言越發貧乏,逐漸詞不搭調,字字艱難。
老年性痴呆是神經退行性疾病,屬於神經病學範疇。但由於會出現一些精神病症狀,很多患者因此被當成精神病,送進精神病院,或者一些精神病患者被當做老年性痴呆,未能及時防範患者出現傷人/自傷。
精神病患者:行為改變往往超過社會的接受限度,比如無故的擠眉弄眼、做鬼臉、吃不能吃的東西等,且患者往往認為自己沒病,不肯就醫甚至拒絕治療。
老年性痴呆:行為改變一般都在社會的接受限度內,比如把好吃的藏起來,不給別人吃;不缺錢花,卻去撿垃圾;跟蹤、窺視別人等。通過醫護人員的耐心講解,患者能意識到自己的異常,並且願意接受治療。
同樣具有神經精神症狀,血管性痴呆主要是由腦血管病變引起的,如動脈粥樣硬化、腦梗死、高血壓腦病等。如果將血管性痴呆誤認為老年性痴呆,可能延誤對原發病灶的發現和治療。
血管性痴呆:早期先出現頭痛、頭暈、耳鳴、睡眠障礙等波動性的“腦衰弱”。CT檢查可見明確的中樞局部病灶。
老年性痴呆:以記憶力減退為主要症狀,伴有精神及行為異常,出現情感淡漠、抑鬱、焦慮不安、突發尖叫、舉止不得體等,可能伴有攻擊行為。CT檢查顯示腦皮質萎縮,無局部病灶。
家有病患,家人們大多會把注意力集中在照料老人起居飲食,以及尋找治療方法。
然而,常常是一些最基本的要素被忽略,令老人面臨致命的危險,令家人陷入深深的自責。
患病的老人往往會忽然自己走出門,他們也許只是去找自己突然想起的某個老同學敘敘舊,或是去某個印象中的商店買兒時的零嘴。
請務必為老人準備兩張寫上姓名、住址、家屬聯繫方式的塑封卡片,一張掛脖子或手腕上,一張揣口袋裡,以防老人隨手扔掉其中一個。
家中的樓梯、尖銳的桌角、突出的傢俱部件,都有可能令老人在行走中摔倒,繼而造成骨折、顱腦損傷等嚴重後果。而摔倒撞到頭部,將可能導致失智情況在短期內急劇惡化。
及時排查危險因素,加固樓梯扶手,加上包邊包角;不要讓已經出現明顯行動障礙的老人獨自在家中大範圍走動;同時,不要輕易搬家、更換傢俱,陌生的居家環境將使患病的老人尤其容易出現危險。
對於失智患者來說,即便TA已經不認識親人了,卻可能還記得怎麼倒開水。但是你永遠不會知道,從哪天起,TA就能把開水倒到自己腳上,或者把手放到燒熱的鍋上,或者洗澡洗臉時把熱水開到了最大檔。
務必讓患病的老人遠離廚房、開水瓶、熱水器;失智老人不能獨自洗浴。
乍一看挺荒唐的,有幾戶人會在家裡放毒藥?但是對患病老人來說,也許TA突然覺得口渴,就會把隨手找到的潔廁靈、洗潔精打開來喝光,或是把看似食物的東西當成點心吃掉。又或者突然覺得自己忘了吃藥,而把該吃的不該吃的藥片吞下一整瓶。
請儘量把服入後,可能對人體有害的東西都放到老人夠不到、翻不著的地方。
老人可能胡亂穿脫衣物,或者莫名大開窗戶,導致著涼感冒。而肺部感染是失智老人的一大死因。
如果已經到了這個階段,老人需要有人24小時近身看護了。
“老小孩”雖是玩笑話,卻無比適用於罹患阿爾茲海默症的老人。他們的一切行為、表達、動機,真的越來越像是個孩子,並且越來越“幼稚”,越來越“不懂事”,直到最後就彷彿“活回孃胎裡去了”。
也正因此,不少承擔照料職責的家屬不能理解,認為老人任性、不聽話,總在和自己對著幹,沒法伺候。
所以,如果能真正理解“認知被漸漸抹去”的深層意義,真正“設身處地”去體會患病老人的處境、心境,那麼對他們的呵護陪伴也會真正起到正面效果,甚至事半功倍。老人會多一些舒心,家屬也不至滿腹怨懟。
隨著周遭不認識的人、事、物越來越多,失智老人最缺乏的是安全感。
試想,如果你面對的是一個年幼的孩子,甚至是一隻剛被新家庭收養的寵物,你會如何逐步讓TA建立起對你的信任呢?你會怎樣讓TA感覺到,你是一個可以放心相處、依靠的夥伴?
――雖然這個比喻聽著有點不著調,但事實恰恰就是如此。如果有什麼實質上的不同,那就是失智老人可能會慢慢忘掉對你的信任,你需要一次次去建立起新的信任。
同時,多多利用老照片、舊物件、早年往事,和失智老人多做語言交流,將能大幅延緩疾病的進程,同時也能提升老人的心情愉悅程度。
照顧失智老人是一項艱鉅的工作,更是每個人責無旁貸的人生職責之一。相信每一位家有病患的人,都已深切體會過作為家屬的付出;這樣的付出,需要一家人共同來承擔、相互去理解。親情,也會在這樣的考驗裡,昇華出別樣的芬芳。
注:此資訊源于網路收集,如有健康問題請及時咨詢專業醫生。
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作者:田宏 副主任醫師、醫學博士
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