血友病能活多久？

健康諮詢描述： 有一次看到閨蜜流血了之後一直都治不了血，當時並不知道什麼原因，就覺得是傷的嚴重，後來她病的很嚴重了之後去看她，他父母才告訴我們是血友病，當時真的是很吃驚。現在她的治療已經快到末尾了，但是還是不有骨髓可以移植。

想得到怎樣的幫助：血友病能活多久？

指導意見：血友病是一種性連鎖隱性遺傳疾病,女性攜帶,男性發病；由於凝血因子V或X等缺乏或功能缺陷導致全身凝血功能障礙。根據血漿中相應凝血因子的活性分為輕度（佔正常5%-40%）、中度（1%-5%）、重度（小於1%）。需要骨科、血液內科和麻醉科等多個科室的全力協作。
血友病是一組由於血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病，男女均可發病，但絕大部分患者為男性。患者只要注意在出血時（尤其是關節內出血）及時補充凝血因子就可以，可以像常人一樣生活、工作、參加各種社會活動，不影響人的自然壽命。

病情分析：血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特徵是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷後出血傾向，重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。血友病是一組由於血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病，男女均可發病，但絕大部分患者為男性。患者只要注意在出血時（尤其是關節內出血）及時補充凝血因子就可以，可以像常人一樣生活、工作、參加各種社會活動，不影響人的自然壽命。
指導意見：小孩子抵抗力差，不建議採用激素進行治療，最好的辦法就是中醫治療，從內向外進行醫治，不要盲目，慢慢調理。

血友病甲的遺傳性還是很強的。 血友病甲患者自廣泛使用替代治療以來其平均壽命已接近正常人。有條件替代治療和家庭治療的患者，出血已不再是決定預後的因素。但替代治療引起的肝炎和艾滋病和抗FⅧ抗體與患者預後密切相關。雖然自1985年以來感染肝炎和HIV的危險已經消除但已經感染的患者則處於危險狀態，目前發達國家年齡大的血友病患者中主要死亡原因多系艾滋病。但是這個並不影響壽命的長短。
1.建立遺傳諮詢，嚴格婚前檢查加強產前診斷，從而減少血友病患兒的出生。
2.血友病患者應避免劇烈或易致損傷的活動、運動及工作，以減少出血發生的危險
3.重型病例進行創傷性檢查和創傷性治療前應給予替代治療。
以上是對“血友病能活多久？”這個問題的建議，希望對您有幫助，祝您健康！

由於每個凝血因子的基因都是一串複雜的序列，即使是同一種類型的血友病患者，相應基因也有所不同，因而其凝血因子的活性水平也不同，據此可將血友病患者分為重型、中型和輕型。
重度血友病患者的血漿中所缺乏的凝血因子的活性程度達不到正常人的3%，一個月內可數次出血，出血常常在沒有明顯原因的情況下發生，稱為自發出血。關節出血很普遍。中度血友病患者的因子活性程度為正常人的3%至6%，他們的出血常常由小創傷導致，例如運動損傷。關節出血一般在外傷後發生。輕度血友病患者的因子活性程度為正常人的6%至25%，一般只在外科手術、拔牙或嚴重外傷後出血不止。關節出血較少。只要自己注意不要弄出血，就不會影響到個人的自然壽命長短。

血友病是一組先天性凝血因子缺乏，以致出血性疾病。先天性因子Ⅷ缺乏為典型的性聯隱性遺傳，由女性傳遞，男性發病，控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位於X染色體。患病男性與正常女性婚配，子女中男性均正常，女性為傳遞者；正常男性與傳遞者女性婚配，子女中男性半數為患者，女性半數為傳遞者；患者男性與傳遞者女性婚配，所生男孩半數有血友病，所生女孩半數為血友病，半數為傳遞者。約30％無家族史，其發病可能因基因突變所致。這個不會影響個人的壽命長短，只要自己注意，找到骨髓移植。

注：此資訊源于網路收集，如有健康問題請及時咨詢專業醫生。

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