得糖尿病30多年，比正常人還健康，回憶抗糖經歷

咖啡姐7歲確診糖尿病，得病30多年，各項體檢指標比正常人還健康。她說，這得益於患糖尿病後，學習了更多的健康知識，並養成了健康的生活習慣。因禍得福焉知非福呢？

貝塔系（微信公眾號：貝塔系）來和大家說說咖啡姐的自述。

70年代，活著不容易

時間追溯到三、四十年前，20世紀七十年代，中國的醫療水平尚處於發展階段，一群從四~十幾歲的孩子正被巨大的不幸籠罩著，他們被診斷為胰島素依賴型糖尿病。這個無情的事實無疑給他們和他們的家庭帶來了滅頂之災：胰島素依賴型糖尿病，這在當時哪怕是大城市――京津滬，也是相當罕見的終身性不治之症。

當時胰島素極其匱乏，2.8元人民幣一支的胰島素尚顯昂貴，需要幾個醫院來回調配，冷藏保存，無異於痴人說夢，冰箱在當時只有大型科研、醫療單位才能配備。所幸的是，一些生活在首都北京和少數幾個省會城市的他們，遇到了很多位有著鑽研精神、充滿愛心的醫護人員，泡藏書樓，手翻文獻，盡其所能治療幫助這群不幸的孩子，無論如何，活下去，這就是目標！

我是這群孩子中的一個。

我們在醫院的時間是短暫的，每一兩個月去一次醫院定期複診，先去玻璃試管燒尿糖，把結果拿給醫生看，報告自己每天吃了多少飯，有無忘記打針，然後邊聽醫囑邊做記錄，拿回家當作後兩個月的生活寶典。如果時間允許，家境稍好的病友第二天還要起個大早再次來到醫院抽空腹血查血糖，下次複診時取結果再就診。

循環往復，短短几年下來，能堅持定期複診的病友如風掃落葉百裡挑一，愈來愈少。而小病友們之間卻設立建設起一種牢固的情感，如同門師兄弟，更比手足親姐妹。看到了你，我知道自己其實不孤單；我長高長胖，你就不恐懼自己半路夭折；他偷吃了一塊西瓜，悄悄告訴了她，她才敢說出自己早餐吃不下，偷偷藏起了饅頭；“你想上體育課嗎？”“當然想，我媽媽沒告訴老師，我上了。”“你敢去春遊嗎？”“我跟同學一起去了，那天中午我沒打針也不敢吃主食！”

我們入手下手變得不十分聽話了，測驗考試著不完全按照醫生規定而自由行動，血糖高了低了，難熬痛苦過了，自己想辦法了，問題解決了，然後偷偷跟病友分享――至少，我們勇敢測驗考試了，不再擔驚受怕，整天妙想天開了，一路跌跌撞撞，可是我們都能活了下來，長大成人！

80年代，活下去，還要好起來

那時的我們，對糖尿病入手下手有了迷迷糊糊的正確認識，糖尿病是一種不多見的內分泌疾病，是所謂的富貴病，也許（注意，是也許）是糖吃多了。而我們又是少數中的更少數，只有注射胰島素才能活命，目前哪怕在北京最大的醫院目下當今也不克不及徹底治癒，需要自己配合才能不加重不死亡。接受是無奈的但也是唯一的選擇！

可是在我們心底仍然藏著十萬個為何：為何我只能打針不克不及換成吃藥？為何我吃多了血糖高、生了病血糖也高？上完體育課會頭暈出冷汗，這樣叫做低血糖？那麼我的血糖為何不克不及一直低？

許許多多的疑問帶來強烈的求知慾，在就診的時候抓緊問醫生，哪有賣糖尿病書籍的，買了大喜過望地反覆看，看完大家紛紛傳閱。消化、吸收、獲得、分享、疑問，找尋答案。知識在一點點積累著運用著，血糖在一天天平穩著，而生活質量也在一點點改善著，而我們對自己能掌握控制糖尿病的知識顯得愈來愈飢渴，學習抗糖知識的需求日益旺盛。

好起來，過普通人的生活，是那時候我們原始而最大的期待！

80年代後期，學會自我管理

說實話，在這一段時期，無論醫生還是病友們，對為何要堅持糖尿病自我管理，它對患者未來餬口生涯和病友群體的正向影響等遠期治療規劃和前景仍不十分清晰。而病友努力堅持自我管理實際上是處於感覺需求。管理的體式格局和手段更是初級階段，那時候自我管理體式格局是這樣的：

1.吃――知道什麼食物能吃什麼不克不及吃，什麼能多吃一些，什麼堅決禁食，每天該吃多少是醫生規定的，吃不下去只能說服自己克服困難。

2.胰島素――是救命藥必須而且只能用一生，家裡必須有儲備而且要冷藏。少數病友有機會接觸到了進口人胰島素，入手下手瞭解胰島素抗體的知識。

3.鍛鍊――可能需要但要特別很是慎重，稍有不慎就會低血糖，低血糖馬上加餐。

4.夏令營――受教育的最好場所，有幸災樂禍的病友，醫生護士24小時跟隨，還能出去遊山玩水，這是原來不敢奢望的。

5.化驗指標――尿糖已經有了試紙，家用血糖儀少數病友聽說過家用血糖儀，但國內還沒有處購買。還需要定期去醫院檢測靜脈血糖，但多數病友已經牢記正常值範圍。糖化血紅蛋白、尿微量蛋白、眼底檢查入手下手被關注。

曾經走過的彎路

然而當時其實不是所有病友都能做到上述這些，一些能徹底治癒糖尿病的偏方、神醫神藥也是在這時候期入手下手在坊間悄悄流傳。

曾經我和一個熟識的小病友的父母也輾轉拜訪過當時處於北京遠郊大興縣某小村子的‘隱居高人’，在門外萍水相逢的一輛軍牌車和車上的成年病友短暫交流更讓我的父母對‘高人’深信不疑且決定信念滿滿。當遵囑回家臨睡前喝下重金換得的土黃色粉末，一個小時的深夜劇烈嘔吐後，臉色蒼白的我不能不叫來急救車送到醫院洗胃時，直到這時候，我的父母才知道黃色粉末的成分大約是雄黃、D860(優降糖)和其他一些不知名的土藥！有過這次危險經歷，從此我們不再盲信這些所謂的‘高人偏方’。但不可否認我們周圍確實還有一些病友不願依賴注射胰島素而堅信某些中草藥治療貽誤病情，從而不可救藥直至命喪還固執認為是這種糖尿病就是不治之症。

不同的堅持卻換來目下當今意料中的結果，幾十年後的今天依然健康地與胰島素、降糖藥物相伴的糖友們雖然在患病初期走過彎路，卻最終回到正規對待正確治療糖尿病的道路上來，並頑強地堅持著。

後記：被確診為糖尿病時，當年胰島素缺乏，沒有冰箱，監測病情需要自己燒尿糖，有些人還要自己磨針頭，用開水消毒……在那樣的“惡劣”環境下，咖啡姐發奮圖強，健康到目下當今；如今，我們胰島素種類繁多，內有冰箱，外有冰袋，監測血糖方便許多，在各種技術都發達許多的今天，我們應該更有決定信念戰勝糖尿病。不是嗎？

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注：此資訊源于網路收集，如有健康問題請及時咨詢專業醫生。

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