母親重病父親癱瘓，寶寶一出生就患先心病，然而在逆境裡她誓不低頭！

@堅強種子：

嗨！大家好！我是一個複雜先心病孩子的媽媽，今天之所以把我的故事分享給大家，是希望鼓動勉勵此時正生活在逆境中的人們！

2010年34歲的我，在8月5號生下了我家寶貝，只有36周的寶寶提前出生了，是個女孩，身高49CM，體重2900克，因為年紀比較大了才做媽媽，所以我是很激動的，也是特別很是高興的，但是這份喜悅僅僅持續到我家孩子100天時就嘎然而止……

100天時帶我家孩子去區裡的保健院做正常體檢時，醫生告訴我說你家孩子心臟有雜音，你帶孩子去醫院做個心臟彩色B超吧。

我當時就楞住了，那時候是11月中旬，走在回家的路上我感到無比的淒涼和寒冷，進到家裡我就聲淚俱下，我感覺天都要塌下來了，我恨老天爺為何要這樣對我，我父母親已經身體不好了，母親在我六年級時患糖尿病，伴有很多多少併發症，高血壓，心臟病，腦梗，尿毒症，父親在2004年4月底腦出血，雖然保住了命，但是生活不克不及自理~偏癱！目下當今我的孩子還被查出是個心臟病孩子，我真恨！恨老天有意跟我過不去！恨老天為何要我上有老下有小都是重病！恨老天為何叫我承受這統統！當時我真的很絕望！

說實話我父母有病，家裡所有的活都是我做，買菜，做飯，洗衣服，甚至電錶保險絲斷了我自己換，家裡鐵門上鏽了，我自己用砂紙打一下，然後買桶油漆自己刷，更甚至家裡洗手間要裝修，我為了省錢自己鏟牆皮，我爸曾經說過自從他有病以後是把我當兒子養的，其實這些事對我來說真不算什麼，因為我叔叔們，舅舅都會在經濟上幫助我們的，我相信日子會一天天好起來的！可是當我知道我家孩子有心臟病時我就感覺老天對我太不公平了！幸福離我是那麼的高不可攀！

第二天我和老公在我們當地第一人民醫院兒科給我家孩子掛的號，醫生用聽診器聽了後也說心臟有雜音，並開了心臟彩色B超檢查單，輪到我孩子做心臟彩色B超時，一入手下手就是個普通大夫做的，做了半天后說我去叫我們主任，我聽了之後就蒙了，心想肯定嚴重，否則叫主任幹嘛？一會主任來了，主任也做了半天說你家孩子挺嚴重的，把報告拿給兒科大夫看看吧，我和老公還專門找了個年紀偏大些的大夫看的報告，大夫看了報告之後說，你家孩子是法氏四聯症，屬於複雜先心病，需要去北京或上海的大醫院去手術，準備10萬元手術費，最後一絲希望完全被摧毀，確診是先心病了，還是複雜先心病！我抱著孩子留著淚回的家！

回家以後我就上網搜好大夫在線去諮詢我孩子的病情，最終在上海兒童醫學中心諮詢到法氏四聯症最好是等孩子6個月後去手術，從孩子100天查出心臟病到孩子6個月大這期間也有人勸我們把孩子給丟了，說趁目下當今孩子小感情不深給丟了，我和老公都沒有同意，我跟我老公說無論走到哪一步我都不會把孩子扔掉的！即使這條路再難走，我跪著都要走完，既然她投胎來我們家，就說明我們欠她的，這輩子我們必須還完，如果把孩子丟了，這輩子我們都會良心不安的！從2010年11月份到第二年的3月份，我家孩子7個多月時，我和老公滿懷希望的踏上了去上海的動車。

在上海兒童醫學中心做了所有的檢查，彩色B超，心電圖，造影等，檢查結果比在我們當地醫院查出來的還要嚴重！最終醫生的評論辯論結果是無手術指針，這個結果又一次把我的希望給摧毀，我當時就給醫生跪下來，我說求求你給我孩子做手術吧，哪怕風險大我們願意承擔，即使下不了手術檯絕不找醫院麻煩，醫生跟我解釋說不是風險大不大的問題，而是沒有手術方案，打個比喻：就好比一顆大樹沒有長樹幹，只長了一些沒有用的小樹枝，你孩子目下當今是肺部主要血管沒發育，只長了一些沒有用的細小血管，所以無法手術！

我老公不甘願寧可，又掛院長的專家門診，把所有報告拿給院長看了後，還是一樣的結果，我老公還是不死心，又掛的小兒氣量氣度外科創始人丁院長的專家門診，診斷結果也是無手術方案，唯一的辦法就是做心肺移植！天吶！我到哪裡能找到供體啊！當時我真的感覺老天爺是把我一步一步往死裡逼！我感覺我活著一點意義都沒有！看不到希望和未來！最後不能不抱著孩子不捨的離開了上海！

2012年5月在從上海回來14個月後，我和老公不甘願寧可孩子就這樣被判了死刑～無手術方案！我們又帶著孩子踏上了去北京的高鐵，我們來到了全國聞名的阜外心血管醫院，我們沒有帶上海的任何檢查報告，就是想看看檢查出來的問題是否是一樣，也是做彩色B超，心電圖，造影，所有檢查結束後就叫我們回家等德律風。

大概過了一個多月，一天晚上我老公接到阜外醫院醫生的德律風，說我孩子的檢查報告出來了，並且也研究過病情了，說我家孩子需要兩次手術才能根治，我和老公當時說心裡話是真高興啊！我孩子有救了！

2012年7月份我們帶著孩子來到了北京阜外心血管醫院6病區住院，手術訂在7月16號早上8點第一臺手術，15號晚上的時候我給表弟打德律風，叫他買點紙在路口燒一燒，給我媽送點錢花（我母親2012年1月去世了），順便跟我媽說叫她在天之靈保佑她這唯一的外孫女手術順利！晚上7點多的時候醫生找我術前談話，大夫把手術中的風險都跟我說了

並且也說了如果你家孩子手術後恢復的好，你交的10萬住院押金用不了，相反如果恢復不好，有併發症10萬肯定是不夠的...最終我在手術同意書上籤下了我的名字！雖然我的名字只有兩個字但落筆確是那麼的沉重！我不克不及不籤，這是救我閨女的唯一希望！簽完字我哭了，我不知道來日誥日的手術結果會怎樣？我當時心裡很亂，我感覺我在賭博一樣！賭贏了我閨女就有重獲新生的希望（第一次開胸手術，是為第二次心臟手術做準備）。

這天晚上我多希望時間過的慢一些，再慢一些，我想多看看我閨女，這一夜我幾乎沒睡，心裡一直在想我閨女來日誥日就一小我私家去上戰場了！還不到2歲的她一小我私家躺在那冰冷的手術檯上，一想到這裡我就不停的流眼淚！一眨眼早上7點多時麻醉科的大夫來找我簽字，並且也說了打麻醉的風險，快8點時手術室的護士來接我家孩子，我一路抱著孩子哭著把她送到了雜交手術室門口(複雜心臟病的在雜交手術室手術)在手術室門口護士從我手裡抱走我家孩子的那一瞬間，我家孩子聲嘶力竭的在哭喊著~媽媽！媽媽！我的心就像被掏空了一樣！卻無能無力代替孩子去受罪！

我老公是個硬漢，他悄悄的揹著我再樓梯口那裡流淚！過了一會我們拿著行李來到了一樓的家屬等候區，電視屏幕上滾動著我家孩子的信息，1個小時過去了，2個小時過去了，3個小時過去了，電視屏幕上還在顯示手術正在進行中，日常平凡大家說度日如年，但我感覺這3個小時過的好慢，電視屏幕上別家的孩子信息都已換成手術已結束，我家孩子還在進行中，真是種煎熬，終於下戰書3點半時電視屏幕顯示我家孩子手術已完成，這時候家屬等候區的德律風響了叫我們接德律風，主刀醫生說我家孩子手術很順利，已經把肺裡細小的血管封堵上了，目前就只留了一根血管沒封...

7個半小時的煎熬換來的是手術順利，我和老公當時真的是很高興！激動！把孩子用的東西(溼巾，紙尿褲，奶粉，抽紙，臉盆等)送到了監護室，我和老公才安心的去吃飯，手術後每天下戰書4點到家屬等候區等德律風，輪到我接德律風時大夫說我家孩子術後挺好的，吃奶也挺好的，也不怎麼哭鬧，我家孩子在大監護室住了3天后轉到了病區小監護室住了1天就轉到了普通病房了，我在病房等著我家孩子，護士把孩子抱給我時，我家孩子看著我楞了半天才哭出來，她心裡一定很恐懼，很委屈，肯定在想爸爸媽媽去哪裡了，怎麼把我一個丟在這裡啊！在普通病房住了3天，我孩子胸口可以拆線了。

今天我們就能夠出院了，醫生交代我們出院在附近找個地方住幾天，有什麼不好的情況趕緊再把孩子抱過去，在附近住了3天后沒啥情況我們就坐高鐵回家了，因為孩子術後一直有發燒，術後發燒是正常的，但是我們在北京兒童醫院吊一天水就600多，所以我們選擇回家住院，回家後的第二天早上我們就住進了第一人民醫院的兒科2病區，我一小我私家照顧護士手術後的孩子，老公要去掙錢，孩子一直髮燒我就不停的用溫水給她擦身子，給她物理降溫，心臟手術後的孩子吃任何東西都要記錄的，不克不及超過醫生根據她的體重訂的量，大小便也都要記錄，以後複查時都要給醫生看的，陸陸續續發燒了20多天後康復出院了，這期間我特別很是感謝我的兩個閨蜜每天來給我家孩子送吃的，用的！

術後一個月和三個月去北京阜外心血管醫院檢查後，大夫說恢復的不錯，還給日常平凡吃飯訂的量加了50-100克，統統都向著好的地方發展！由於第一次手術費有一部分是借的，還要考慮到孩子的第二次手術費用，我和老公必須在短時間內掙夠20萬才可以，把第一次借的手術費還了還要把第二次手術費，路費，吃住費用備好了，所以一直在尋找一份我既可以賜顧幫襯孩子又可以掙錢的工作。最終找到了一份特別很是適合我的事情做～

記錄術後出入量的本子 第一次心臟手術記錄

自己創業！創業初期也是特別很是艱難的，也掙不到什麼錢，但是我家閨女就是我努力的動力！調整好心態努力把統統困難打敗！最終我和老公的努力下，不僅把錢還完了，還把做第二次手術費用也準備好了，目前我家孩子第二次心臟根治手術還沒做，我們準備今年國慶節後就帶孩子去北京阜外心血管醫院複查，檢查一下看目下當今能不克不及做第二次根治手術。因為孩子自身緣故原由，所以一直沒有幼兒園接受我家孩子入園，這期間都是我一小我私家帶孩子，我考慮到醫生說做過二次根治手術後能恢復到正常人的70%，所以目下當今我和老公的目標是掙更多的錢，打算以後給孩子買間門面房，她留出租出去，靠房租就能夠養活自己了，當我和老公老的時候最起碼不用擔心她沒能力養活自己了，究竟��結果孩子身體不好，也不想叫她以後去做一些累的工作！所以作為父母的我們必須努力掙錢，我和老公要求不高，只希望她好好的活著！好好的去享受生活就能夠了！

其實在這裡跟大家說我的經歷就是要鼓動勉勵一些生活比較低迷，消沉的人們！幸福其實都是一樣的！不幸都是不同的！只要我們擺正心態去挑戰生活中遇到的困難，其實幸福就離我們不遠處！當初我也是感覺我很不幸，上有老下有小的三小我私家跟我有血脈相連最親的人都有著可能危及生命的病，我也是靠著堅定的信念～

生活雖然給我的灰色經歷！但是我絕不放棄！絕不向生活低頭！當你遇到困境時，其實比你困難的人還有很多多少很多多少！大家可以上網搜一下“最佳孝心少年”，你們一定會受到很大的啟發，一個未成年的孩子都可以在家裡頂起一片天，我們這些成年人還有什麼資格向困境低頭！我始終相信困難總會過去的，陽光總在風雨後，目下當今的我們家雖然不是大富大貴，但是也不用去愁孩子的任何費用，老公目下當今事業穩定，我的事業目下當今也一天比一天好，為了我孩子的將來拼了！不成功！不罷休！

其實生活中我們都會遇到不同坎坷，只要我們勇敢的去面對，跨過這道坎，最後都會成為勇者！加油！

注：此資訊源于網路收集，如有健康問題請及時咨詢專業醫生。

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