小女孩天生金魚眼，最大的願望是不嚇到別人

印度一位女童患上罕見遺傳病，天生眼窩很淺，眼睛像金魚一樣突出。她知道自己樣貌異於常人，唯同心專心願是接受治療令自己好看一點，不再嚇到別人。

七歲女童古麻裡（Shaili Kumari）因遺傳病克魯鬆氏症候群（Crouzon syndrome），頭骨過早融合以致眼窩很淺、眼睛突出以及無法聚焦同一標的目的。她有時還會眼痛、頭痛，要媽媽陪伴左右敷暖包舒緩，情況一直沒好轉。

一樣平常患者會在18個月大時接受治療，但因古麻裡家貧無法到大城市就醫，錯過了黃金治療時間。她從小到大都因為外表飽受欺凌，無法上學；在街上碰到陌生人，無論是大小還是小孩都會嚇一跳。

“當我從鏡中見到自己時會很難熬痛苦。我有時會想如果自己跟弟弟或姐姐長得一樣就行了，之後我會入手下手唱歌跳舞，儘量令自己沒空想。”古麻裡也知道自己情況特殊，最大心願是自己外表好看一點；另外一個更“貪心”的要求也不過是每一個小孩應有接受教育的權利而已：“我真的很想上學，長大當醫生幫助情況像我一樣的人。”

幸而一家人都很疼愛古麻裡，姐姐對她保護有加。有次她要剃頭治療，姐姐也陪她剃光頭，一同遭村內小朋友恥笑。只是媽媽每次見到古麻裡嚷著想上學時內心都會很痛苦：“她問我將來會不會像其他孩子一樣正常，我無法給她答案。身為母親，見到子女這樣，實在是一種煎熬。”

當地一個慈善組織知道古麻裡情況後，轉介她到全國最頂尖醫院之一的德里AIIMS檢查，可是情況不太樂觀。發言人指出治療涉頭骨及雙眼，特別很是複雜，可是世上有相關經驗的醫生獨一無二。

注：此資訊源于網路收集，如有健康問題請及時咨詢專業醫生。

相關問題