8歲的宋劉臣患先天大皰性表皮鬆解症,皮膚一碰就爛,母親為他裹衛生紙保護皮膚,吸收血水,這種病難以治療。
鄉里給他申請了幫扶金,宋劉臣仍堅持上學,用殘缺的小手寫字,他說要考大學。
脫去宋劉臣的外衣和鞋子,記者看到無法釋懷的一幕,幼小的孩子竟然生活在衛生紙的包裹中。
因為病情,他的雙手沒了指甲,皮膚全是潰爛和脫皮,除大拇指外,其餘4個手指已經“長”在一起。雖然如此,但宋劉臣還在不停地用殘缺的右手拿著鉛筆在課本上寫著字。他的臉,也能看到多處皮膚破損的情況。額頭上的一處,還有著血跡。
父母為了給他看病,四處借債。宋劉臣家,只看得到兩件電器。他的媽媽王霞英說,“一個電暖氣,一個空調,都是為了孩子才借錢買的。”
為了賜顧幫襯孩子,夫妻多年都無法外出打工,僅靠著4畝田地的收入,這個家庭一無所有。
據班主任宋會西介紹,因為宋劉臣的病情,學校特意安排他一小我私家坐在第一排,並且“奢侈”地獨自用一張課桌。“他的皮膚不克不及碰到,不然立即就破了,還容易潰爛。怕別的孩子不小心碰到他,所以特意這麼安排的。
爸爸宋中民說,孩子出生時統統正常,但不到12個小時就發現了問題。“皮膚一碰就成了血泡,就連小腳蹬到被子上也是。”到鄭州就診後,先後被兩家醫院確診為先天大皰性表皮鬆解症,“大皰不光是皮膚上,舌頭和嗓子裡也都是,小時候根本不會吃,都是他媽把奶擠進嗓子眼的。”
瘦小的宋劉臣,總是勾著脖子,架著雙臂。這都是因為脖子後面背部等多處部分皮膚的破損,使孩子疼得不能不這樣。脫去宋劉臣的外衣和鞋子,記者看到無法釋懷的一幕,幼小的孩子竟然生活在衛生紙的包裹中。這樣是為了保護孩子的皮膚,還可吸收潰爛皮膚流淌出來的血水。
因為皮膚太脆弱,連陽光都不克不及見。每到夏季,就是宋劉臣最痛苦的時候。
宋中民說,“渾身上下,都是血水被蚊子咬到都不克不及撓。就連室外的陽光,都會損傷他的皮膚”。
看著孩子如此難熬痛苦,宋中民夫妻一咬牙,借錢買了部空調。為了節省電費,只有宋劉臣在家時才會開空調。
離家不遠的小學只有一、二年級,本該上三年級的宋劉臣不能不留級繼續上二年級。“孩子不克不及背書包,每天都要接送才行。”宋劉臣活著是如此的痛苦,但他依然嚮往學校。在記者採訪期間,他的話語很少,卻堅定地說出了“想上學”
因該病難以治療,失望無助的宋中民,去年將家裡存放著一疊疊的病例都給扔了。
願可憐的孩子能早日找到根治的方法!
注:此資訊源于網路收集,如有健康問題請及時咨詢專業醫生。
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