巴金:長壽對我是一種懲罰。
著名作家巴金最後的6年時光,都是在醫院度過的。這6年裡,他以院為家,整天躺在床上,過上了有口難言的日子,默默承受著“語不能言”的悲哀。
(圖為巴金)
因為氣管切開和帕金森氏病的折磨,他不能自己進食而靠鼻飼。為了吸痰,插管長期插在鼻子裡,嘴合不攏,下巴脫了臼。後來還做了氣管切開,用呼吸機呼吸使呼吸道暢通。
巴金想放棄這種生不如死的治療。可是他沒有了選擇的權利。周圍的人對他說,每一個愛他的人都希望他活,巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死,被拒絕後他還向家人發過火,說不尊重他。
巴金還不止一次地說:“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨。 ”
朱正綱:醫生們,腫瘤患者們,請不要開刀,開一個死一個
“不要再開刀了,開一個,死一個。”2015年起,原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱,開始去“攔刀”,他在不同的學術場合跟醫生們說,不要輕易給晚期胃癌患者開刀。
按現在的普遍認識,手術切除是這類患者的最後希望。“先把大山(腫瘤主體)搬掉,再用化療、放療等把周圍的小土塊清理掉一樣”。到今天,這種治療觀念已深植於全國大小醫院,晚期病人跑到醫院裡,來一個,就開(刀)一個。
可怖的是,就跟蹤一年看,晚期病人開刀後沒多久就復發了,生存期很短。因為晚期腫瘤擴散廣,轉移灶往往開不乾淨,結果在手術打擊之下,腫瘤自帶的免疫系統受到刺激,導致它們啟動更強烈的反撲。
而近兩年國外在腫瘤治療方面,已經提出的“轉化治療”新概念,就是先“轉化”腫瘤,把大腫瘤轉成小腫瘤,把晚期腫瘤轉化到中期、甚至早期,然後再開刀,達到手術切除甚至根治的結果。現在已經有轉化治療後,患者生存期都達到一年以上,生活質量也都不錯的案例了。
現在朱正綱現在更願意稱自己是“腫瘤醫生”,外科醫生更關注開刀漂不漂亮,拿不拿得下,腫瘤醫生則更關注患者到底能活多久,活得好不好,這有本質區別。
“我不知道我能攔下多少刀。”朱正綱神色凝重地說。
羅點點:把死亡的權利還給本人,是一件非常重大的事!
羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒。60多歲的她曾做過12年醫生,見識太多死亡。有一次,她與幾個醫生朋友聚會,談論起死亡:“我們不希望在ICU病房,赤條條的,插滿管子,像臺吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,最‘工業化’的死去。”
幾個朋友開玩笑,要不要弄一個俱樂部,叫“不插管俱樂部”,臨終時絕不過度搶救,讓身體自然死去。最後,十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。
(圖為羅點點)
直到有一天,羅點點無意在網上看到一份名為“五個願望”的英文文件。
“我要或不要什麼醫療服務。”
“我希望使用或不使用支持生命醫療系統。”
“我希望別人怎麼對待我。”
“我想讓我的家人朋友知道什麼。”
“我希望讓誰幫助我。”
這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前預囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻,通過簡單易懂的問答方式,自主決定自己臨終時的所有事務,諸如要不要心臟復甦、插氣管等等。
羅點點開始意識到:把死亡的權利還給本人,是一件非常重大的事!她說:“我在想會不會有一個好的辦法,讓我們在生命最後的這一段時間,不要那麼痛苦,不要那麼驚慌失措,不要受那麼多的罪。”
羅點點更希望人們用一種溫和的方式去面對死亡――尊嚴死。“所謂尊嚴死,就是指在治療無望的情況下,放棄人工維持生命的手段,讓患者自然有尊嚴地離開人世,最大限度地減輕病人的痛苦。”
2006年,羅點點試圖藉助網絡輿論的傳播,推廣“生前遺囑”和“尊嚴死”。她期望人們在還清醒時就寫下預囑,萬一將來到了生命末期、沒有恢復期望時,撤出維持生命的醫療措施,使自己自然地、有尊嚴地死亡。她給網站取名為“選擇與尊嚴”。
開國元帥陳毅的兒子陳小魯也加入這個團隊。他回憶,父親病重到了最後時間,已經基本沒有知覺了,氣管切開沒法說話,全身都是插的管子,就是靠呼吸機輸液強心針來維持。“只是在維持生命,他本人很痛苦,我們也很痛苦。”
“我當時就問了一句,能不能不搶救了?但醫生問,你說了算嗎?你們敢嗎?”陳小魯無言,這成了他一輩子最後悔的事情。
醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式
2011年的11月23日,一篇名為《醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式》的文章,在美國社會和醫學界引起了轟動和辯論。作者是一名醫生,叫肯·穆尤睿(Ken Murray)。
文章很簡單,肯·穆尤睿回憶說,就在幾年前,一位名叫查理的非常有名望的骨科醫生髮現得了胰腺癌。給查理做手術的醫生是個高手,不但醫術精湛,還發明過一種特別的治療方法,可以把胰腺癌患者的5年內存活率,從5%增加到15%,即:提高3倍!當然,其生活品質會在醫療過程中大受傷害,用咱老百姓的話來說就是,遭罪是免不了的。
然而,查理卻拒絕了這位名醫的治療方案。第二天回到家,他關掉了自己的診所,從此再也沒有去過醫院。查理把時間全用在了和家人一起享受人生的最後時光上,儘可能地找到最愜意的感覺和狀態。
他完全沒有做化療和放療,也沒有再做任何手術。幾個月以後,查理在自己的家裡病逝,親人們都陪伴在他的身旁。在生命的數量和質量之間,查理選擇了質量。
查理的選擇揭示了一個不為人知的祕密:雖然為盡天職,醫生們不遺餘力地挽救病人的生命,可是當醫生自己身患絕症時,他們選擇的不是“近水樓臺先得月”――為自己使用最昂貴的藥和最先進的治療手段。
恰恰相反,他們作為一個特定的群體,卻選擇了最少的治療!原因正是醫生們的專業訓練,讓他們深深明白藥物和手術的侷限性,以及它們給患者帶來的生活品質的摧殘和巨大的痛苦。他們在人生的最後關頭,集體選擇了生活品質!
很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌,以提示自己在奄奄一息時不要被搶救,有的醫生甚至把這句話紋在了身上。“這樣‘被活著’,除了痛苦,毫無意義。”
然而頗具戲劇性的是,我們常常選擇了痛苦而昂貴的搶救,徒勞地試圖延續親人將逝的生命;而掌握了最豐富醫學知識和技術手段的美國醫生們,卻為自己選擇了最好的臨終方式:呆在家裡,用最少的藥物和治療來改善生活品質,而不是延長生命!
真是太震撼了!
當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時,英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。
經濟學人發佈的《2015年度死亡質量指數》指出:英國位居全球第一,中國大陸排名第71。
什麼是死亡質量?就是指病患的最後生活質量。英國為什麼會這麼高呢?是因為當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時,英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。
上世紀70年代,緩和醫學在英國成為一門醫學專科。英國建立了不少緩和醫療機構或病房,當患者所罹患的疾病已經無法治癒時,緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。
世衛組織提出的“緩和醫療”原則有三:
重視生命並承認死亡是一種正常過程;
既不加速,也不延後死亡;
提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
緩和醫療既不讓末期病人等死,不建議他們在追求“治癒”和“好轉”的虛假希望中苦苦掙扎,更不容許他們假“安樂”之名自殺,而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最後時日儘量舒適、寧靜和有尊嚴。
劉端祺:死亡就像一面鏡子
中國的死亡質量為什麼這麼低呢?在最後的日子裡,病人常常得被動地接受這樣的“待遇”:
一是過度治療。有些病人甚至直到生命的最後一息仍在接受創傷性的治療。
另一個極端是治療不足,也就是說,病人受到的痛苦和不適直到死亡也沒有得到充分的解脫。
尤其是前者,最讓人遭罪。
北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺,從醫40年至少經手了2000例死亡病例。
在那些癌症病人最後的時刻,劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說:“我只有初中文化水平,現在我才琢磨過味,原來這說明書上的有效率不是治癒率。為治病賣了房,現在我還是住原來的房子,可房主不是我了,每月都給人家交房租,我死的心都有。”
劉端祺記得有一位病人在博客裡寫道:“雖然醫生天天加班,手機一刻也不敢關機,是很累,但你們不能理解我們生命被延長後的苦衷。能不能放下你們冰冷的刀剪,放棄你們職業性的套話,人性化一點,釋放一點親切和溫馨,問問我們真正需要什麼?比如,過問一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”
對那種“生命不息,化療不止”的觀點,劉端祺一直持反對態度。劉端祺說,整個醫院,他最不願意去的就是ICU病房,儘管那裡展示著最先進的設備。在那裡,他分不清“那是人,還是實驗動物”。
有時候,劉端祺會直接對一些癌症晚期的病人說:“買張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。沒多久,病人賣了房來住院了。又沒多久,這張病床就換上了新床單,人離世了。
90歲老人患癌拒治療,她只說了一句話
這位老人叫諾瑪(Norma),已經90歲高齡,她生活在美國密歇根州。距她老伴患癌症去世僅僅2周,醫生就告訴她,她的子宮內長了顆惡性腫瘤。
(圖為諾瑪)
然而,當醫生詢問她要以開刀、放射性治療或是化療來切除腫瘤時,諾瑪卻有了不一樣的想法:“我都90歲了,我想來趟精彩的旅行!”
醫生感到非常震驚,告訴她放棄治療的後果,諾瑪表示統統知道,也接受。她經歷過老伴兒治療時的痛苦,不想重蹈覆轍,所以堅持自己的想法。
最終,諾瑪的想法獲得了醫生的支持。家人本來也反對,但最後他們也妥協理解了,開著露營車、開始一連串為期6個月的旅行!她還在微博上開了粉絲專頁,一邊玩樂一邊和大家分享旅途的點點滴滴!
這趟旅行不只帶給諾瑪無數快樂回憶,也讓她對生命有了不一樣的體悟。她透露遠離病痛的祕訣,就是與他人分享自己的精彩故事和幸福時光。
“每一天都要認真的過生活,就這樣了。”諾瑪說。
一家四口全部患癌,但是他們選擇這樣結束自己的生命
70多歲的杜雪琪退休之前是北京一家醫院的行政人員。可能正是因為在醫院工作,經歷了太多的死亡場面,看到許多生前很有錢或者很有成就的人,甭管男女,去世時都是光著身子,插著尿管,身上只蓋一條白被單,沒有一點尊嚴。每次看到杜雪琪都會想,誰都會有這麼一天。退休後,自己一定要帶家人把沒去過的地方都走遍,別讓人生留下遺憾。
然而,杜雪琪帶著家人去旅行的夢想還沒有實施,相濡以沫的丈夫就匆匆離世,死於肝肺癌晚期,年僅55歲。
愛人去世3年後的1996年,杜雪琪的母親被確診為直腸癌。手術後傷口好久不癒合,每天晚上都要用中藥泡傷口,泡完都是半盆血湯。“母親被疾病折磨得很痛苦,女兒卻不能替代她,所以其他方面我儘量滿足她,讓她幸福指數高一點。”杜雪琪說。
愛人突然去世,父母身患重病,讓杜雪琪堅定了帶父母出境旅行的念頭。1998年,她帶父母去了香港和泰國,第二年,去了一趟新加坡和馬來西亞。一路上,大家玩得很高興。
旅行回來後不久,老父親就得了老年痴呆症,後來還被查出膀胱癌和喉癌,不停地住院做手術。到2005年臨去世前兩個月,父親突然清醒了,對女兒說:“孩兒啊,多虧了你,咱們那時候出國玩兒多好啊!孩兒啊,等我好了,咱們再去美國。”
2005年冬天,父親剛去世後不久,母親說想去日本。杜雪琪說:“走。”從此,她們開始了真正意義上的“母女揹包客”行程。2006年,母女二人行走歐洲三國,2007年去俄羅斯……2013年,兩位年齡相加150多歲的母女還遠赴南非看了野生動物。
2008年,82歲的母親說想去朝鮮,不想,出發之前母親竟被診斷出胃癌,醫生要求立刻手術。癌症對於這個家庭已經是“老朋友”,趕不走,就必須適應和這個“老朋友”在一起的生活。
杜雪琪擔心母親,但她更忘不了父親臨終前的遺憾,她徵求母親的意見後對醫生說:“我們報了旅遊團,讓我們先去玩吧。”醫生先是很驚詫,但是聽完母女二人的故事後,同意了杜雪琪的請求。
(圖為杜雪琪和母親在旅行路上)
死亡是個宏大的話題,沒人有過經驗,也沒有人能毫無畏懼地走向死亡。我們最終要關注的都是生存的質量和死亡的尊嚴,以及如何更好地走完人生最後一段路。
如果繼續使用有創措施,生命也許可以延長几年,但大部分時間裡是不省人事的,只能躺在床上,毫無生活質量可言。
建議大家,尤其是中老年朋友在健康的時候,就要與家人就這些問題詳談,交待清楚自己的想法和選擇。我們既不能諱疾而忌醫,同時也不要諱死而忌談。
這是一篇難得的好文章,希望大家能發給更多的朋友看到。不要給親人或者自己帶來更多不必要的痛苦,從而留下終生的遺憾! 人到老年,身體好少受罪,很多疾病一定要早預防,早養生,早防病。
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