系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種自身免疫性疾病,發病緩慢,隱襲發生,臨床表現多樣、變化多端,可累及面板、漿膜、關節、腎及中樞神經系統等。SLE患者應注意:
1、生活態度樂觀,積極向上,正確對待疾病,避免精神刺激。目前正規醫院的正規良好的治療可以使大多數的病人長期正常的生活和工作,很多病人目前已經正常的生活和工作超過了20 年,甚至35 年以上,包括結婚生育,直至退休。
2、不要隨意停用藥物:很多患者治療失敗的原因都是因為自己隨意減少用量或停用激素所引起,增減藥物需經風溼科醫生同意方可。長期服用激素易引起骨質疏鬆,應注意補充鈣劑及活性維生素D。
3、堅持定期檢查:由於患者在病情緩解後仍然存在著復發的危險性,而且往往是先出現化驗檢查異常,然後患者才有不舒適的感覺。所以患者要定期進行化驗檢查。特別是病情沒有穩定的患者和有腎損害的患者每月至少要檢查1次血常規和尿常規。
4、不要迷信“偏方”:有些患者輕信某些廣告, 四處尋找“獨特療法”,錯誤地認為花錢越多、效果會越好。結果相反, 不僅耗費很大,而且由於路途勞累往往使病情加重。世界各國的醫學專家目前都認為紅斑狼瘡暫時不能根治,但是可以使疾病長期緩解。對於那些尚未得到醫學界公認的治療方法,病人應謹慎採用。
5、飲食忌宜:不食用或少食用具有增強光敏感作用的食物:如無花果、紫雲英、油菜、黃泥螺以及芹菜等。蘑菇、香菇等蕈類和某些食物染料及菸草也會有誘發SLE的潛在作用,也儘量不要食用或少食用。飲食宜清淡,宜低脂肪、低糖、低鹽、高蛋白,絕對禁止吸菸、飲酒。
6、起居上要注意冷暖適宜,避免在人群擁擠處停留,以防引起交叉感染。
7、減少日晒,避免陽光暴晒,出門要打傘,戴帽,穿長袖衫、長裙。因為日晒會使病人面部紅斑加重,或暴露面板出現斑疹、丘疹,或使全身症狀加重,稱為“光過敏”現象。
8、儘量避免服用引起過敏或加重病情的藥物。如青黴素、磺胺類;腎衰患者應注意避免應用腎損害較大的藥物,如慶大黴素、丁胺卡那黴素、環丙沙星等;還應儘量少用化妝品、染髮劑,以免引起過敏及不明成分化學物質刺激。
9、注意避孕措施的應用。口服性避孕藥對病情不利,因為避孕藥為雌、孕激素,紅斑狼瘡多為青年女性患者,發病可能與高雌激素水平有關。
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