一種兒童常見的實質性腫瘤,主要起源於腎上腺,但也可起源於腎上腺外的交感神經的其他部分,包括腹膜後或胸部.

約75%的神經母細胞瘤患者在5歲以下.某些患者有家族傾向性.大約65%的腫瘤起源於腹部,15%~20%起源於胸部,其餘15%起源於不同的部位例如頸部,骨盆等.原發於中樞神經系統的神經母細胞瘤極少見.許多神經母細胞瘤產生兒茶酚胺,可測得患兒尿中兒茶酚胺分解產物濃度升高.神經節瘤一般發生於成人,是一種充分分化的,良性的,不同於神經母細胞瘤的腫瘤.　　

癥狀,體征和診斷

癥狀和體征取決於腫瘤的部位和病期,如腹部腫塊,或由於胸腔腫瘤造成的呼吸困難.偶爾癥狀和體征是有腫瘤轉移而引起,如由於肝轉移致肝臟腫大；由於骨轉移而骨骼疼痛；或由於骨髓轉移致面色蒼白(貧血),皮膚出血點(血小板減少症)和白細胞減少症.可發生腫瘤內出血或壞死,腹部腫瘤可能超過中線.其他少見的轉移部位有皮膚和腦.患兒偶爾會表現出類新生物綜合征如斜視-眼震顫-肌陣攣,水樣瀉,或高血壓.由於腫瘤直接浸潤脊髓也可表現出局部的神經系統缺陷癥狀.

診斷性檢查包括超聲波和CT探查原發腫瘤的性質和範圍.以下檢查用於可評估轉移病灶：從多個部位抽取骨髓檢查,骨骼探查,骨掃描,CT,有時還可用 131I金屬碘苯胍掃描.＞65%的病人,尿香草扁桃酸(VMA)升高；同時伴有高香草酸升高者佔90%以上.雖然單次的尿液檢查通常已足夠,但收集24小時尿液也有價值.當腫瘤切除後,應取部分腫瘤作DNA指數(定量地測定染色體含量)和MYCN原癌基因擴增分析.

鑒別診斷包括Wilms瘤,腎臟腫塊,橫紋肌肉瘤,肝細胞瘤,白血病以及起源於生殖系統的腫瘤.　　

預後和治療

局限性原發性腫瘤的手術切除能提供最好的治癒機會.患兒1歲以下,疾病早期和MYCN原癌基因擴增缺失則預後較好.對大齡患兒(如＞1歲)和疾病晚期的患兒常需要進行化學治療.疾病晚期需要使用化療藥物(如長春新碱,環磷醯胺,阿黴素和順氯氨鉑)以及放射治療.

治療手段神經母細胞瘤就診時常屬晚期，增加了治療難度，但也不能因屬晚期而輕易放棄治療。常用的治療手段有以下幾種：手術、化療、放療、自體造血幹細胞移植、服用順式維甲酸。

1. 手術

手術根據切除的程度分為三種：全部切除、部分切除和活檢。活檢是指只取出小片腫瘤去做病理分析。腫瘤無法全部切除往往是因為腫瘤太靠近某個器官或者血管，醫生可能會建議先化療，等腫瘤縮小後再行手術。不過，有的時候，醫生可能會建議作出一些犧牲，比如，切除一個腎臟。

2. 化療

化療藥物對分裂越活躍的細胞越有殺傷力。分裂活躍的細胞除了癌細胞以外，還包括血液中的各種細胞和毛囊細胞等。這就是化療後血象指標下降以及落髮的原因。

如果殘留的腫塊小、惡性細胞少，則化療劑量小；如果殘留的腫塊大，或者已有擴散，則化療劑量大。當然，劑量還跟患兒的體重身高有關。

3. 放療

這是用放射性物質殺死癌細胞的方法。放療和手術一樣，是對付局部腫瘤的方法，而非全身系統性的治療方法。放療有很多副作用。比如，縱隔腫瘤的放療可能對心臟、脊柱造成損傷。

4. 自體造血幹細胞移植

按移植的內容可分為骨髓移植和外周幹細胞移植, 骨髓移植是取患兒自己的髂骨骨髓進行移植；外周幹細胞移植是將經過集落刺激因子等藥物刺激或動員的患兒自己的外周血取出並經過處理後再移植給患兒。採集的是患兒自己緩解期及造血功能和外周血沒有腫瘤細胞的骨髓或外周幹細胞。採集後的骨髓或外周幹細胞在適當的條件下進行體外保存，對患兒應用大劑量化療或放療的預處理後，將體外保存的骨髓或外周幹細胞移植給患兒，重新建立造血功能和免疫功能，提高患兒的治療成功率和長期生存率。移植的併發症有：較長期的造血和免疫功能抑制、間質性肺炎、肝靜脈閉塞病、出血性膀胱炎、腦白質病、免疫反應等。

5. 順式維甲酸

這是一種口服的誘導劑，有利於促進惡性的、異常的細胞轉變為良性的、正常的細胞。

7. 治療方案

治療方案取決於病情。不同來源的資料對治療方法的描述也不盡相同。以下說法僅供參考（摘自「小兒腫瘤天地」網站）。

1 期患兒完整切除原發腫瘤後無需進一步治療。近年強調1歲以下的 1 期腫瘤多可自然消退，主張可密切隨訪，暫不手術。

2 期患兒對組織結構良好、無淋巴結轉移、NSE和鐵蛋白正常，N-myc基因拷貝數<10和DNA異倍體的病例，完整切除原發腫瘤後可不予其它治療；而對組織結構不良、淋巴結陽性、腫瘤標記物（NSE、鐵蛋白）數值升高，DNA二倍體，N-myc拷貝數>10，手術切除後應常規化療12個月，必要時還需局部放療。

3 期病例腫瘤完全切除者，根據組織結構、淋巴結浸潤、腫瘤標記物、N-myc基因擴增、DNA倍體檢測結果，決定放療劑量（15－30Gy）和術後化療時間（12－18個月）。而腫瘤未完全切除，術後化療3-6個月後仍有腫瘤殘留或腫瘤標記物（VMA、HVA、NSE、鐵蛋白）高於正常或淋巴結增大，應予二次手術或二次探查，常規區域淋巴結清掃，腫瘤床剝除，術後化療18個月。腫瘤巨大判斷不能切除者，應術前化療後再予延期手術。

已有轉移的 4期患兒，確診後先予化療3-6個月，待原發腫瘤縮小、轉移病灶消失後再予延期手術，術後化療18個月，放療15－30Gy。

4s期較為特別，原發腫瘤切除，術後根據轉移病灶變化、腫瘤組織結構和腫瘤標記物變化，決定是否給予化療，而放療的應用要十分慎重。

以上治療的副作用可能有：噁心嘔吐、落髮、骨髓抑制、消瘦、肝臟損傷、腎臟損傷、心臟損傷、聽力損傷、影響生育能力等等。

8. 病理學的角度

和預後有關的指標有：鐵蛋白、LDH、NSE，如果這些指標升高，則預後可能較差；N-myc 有擴增時，往往腫瘤生長較快、預後較差；有第1號染色體短臂異常時，預後往往較差。第1號染色體和腫瘤抑制基因有關，控制腫瘤的分化。DNA指數對於指示1歲以下患兒的預後是有效的，DNA指數大於1的患兒往往對化療比較敏感；相對而言，DNA指數等於1的則不太敏感。多數NB患兒的NSE、嗜鉻粒蛋白（chromogranin）、S-100是陽性的。

從病理學的角度有個Shimada劃分法，把NB分為FH型（Favorable Histology Group）和UH型（Unfavorable Histology Group）兩種。這個分組方法和以下因素有關：1、神經節母細胞的分化程度；2、Schwann纖維是否豐富；3、MKI指數；4、nodular pattern；5、年齡。

FH型：

? 不論年齡，Schwann纖維豐富，沒有nodular pattern

? 年齡小於18個月，Schwann纖維少，MKI指數小於200/5000，有分化的或未分化的細胞

? 年齡小於60個月，Schwann纖維少，MKI指數小於100/5000，細胞分化程度高

UH型：

? 不論年齡，Schwann纖維豐富，有nodular pattern

? 不論年齡，Schwann纖維少，有未分化的或已分化的細胞，MKI指數大於200/5000

? 年齡大於18個月，Schwann纖維少，細胞分化程度低，MKI指數大於100/5000

? 年齡大於18個月，Schwann纖維少，細胞分化程度高，MKI指數為100/5000－200/5000

? 年齡大於60個月，Schwann纖維少，細胞分化程度高，MKI指數小於100/5000

還有個Joshi劃分法，把NB分為預後良好型、預後一般型、預後較差型三種。核分裂速度快而且鈣化程度高的為預後良好型，核分裂速度快或者鈣化程度高的為預後一般型，核分裂速度慢而且鈣化程度低的為預後較差型。

北美的COG（Children』s Oncology Group兒童癌症組織）採用低、中、高危險組的劃分方法，並以此為依據來制定治療方案。據2004年12月17日，JNCI Cancer Spectrum網站上發布的數據，低、中、高危險組的3年生存率分別為：大於90％、70％到90％、大於30％。下表是低、中、高危險組的劃分原則。

分期 年齡 N-myc FH還是UH 型 DNA指數 危險組

1 任意任意 任意 任意 低

2a/2b 小於1歲 任意 任意 任意 低

大於1歲 無擴增 任意 - 低

大於1歲 擴增 FH - 低

大於1歲 擴增 UH - 高

3 小於1歲無擴增 任意 任意 中

小於1歲 擴增 任意 任意 高

大於1歲 無擴增 FH - 中

大於1歲 無擴增 UH - 高

大於1歲 擴增 任意 - 高

4 小於1歲無擴增 任意 任意 中

小於1歲 擴增 任意 任意 高

大於1歲 任意 任意 - 高

4S 小於1歲無擴增 FH >1 低

小於1歲 無擴增 任意 =1 中

小於1歲 無擴增 UH 任意 中

小於1歲 擴增 任意 任意 高

低危組的大致治療方法：大部分只需手術切除，有的需要結合化療。

中危組的大致治療方法：手術加上化療。可能做放療。

高危組的大致治療方法：先化療，再手術切除，再化療。可能做放療。最後做自體造血幹細胞移植。療程結束後服用順式維甲酸。

病理類型、臨床分期、治療手段和發病年齡等都與NB的預後密切相關。1歲內嬰兒的無瘤生存率和長期隨訪顯示，1期和 4 s期患兒有時不需化療可自然消退，2 、 3 期病例腫瘤完全切除者治癒率較高；而年齡大於2歲、已有遠處轉移的高危組病例，各種綜合治療的預後均不很理想，生存率始終徘徊在15－30％。局限性原發性腫瘤的手術切除能提供最好的治癒機會。總之，患兒1歲以下、疾病早期和N-myc擴增缺失，則預後較好。

9. 開始治療

一旦您的孩子被查出長了腫瘤，您要帶著孩子開始治療了。一般地，您要固定在一個醫院看病，主治醫生也是固定的一個或者幾個。

從理論上說，給您的孩子看病的應當是一個醫療隊，因為這個病是跨科室的，涉及到：小兒腫瘤醫生、小兒外科醫生，以及放射科醫生、放療醫生、病理醫生、營養師、專業的護理人員等等。遺憾的是，幾乎沒有聽說過有哪個國內的兒童醫院能主動做到真正意義上的跨科室治療。患者的主治醫生一般來說就是指導化療的腫瘤科醫生。

根據我們的親身體驗，治療過程中的關鍵一步是手術切除要徹底，尤其第一次手術，非常關鍵。最好能在第一次手術前多多諮詢，充分了解手術切除的可能性。比如，腫瘤和血管是否靠得非常近，是否可能因此難以切乾淨，醫生是否有把握在不傷害血管的前提下完全切除腫瘤，萬一血管在手術中受損傷，醫生是否有補救的辦法，等等。等到不得不施行第二次手術時，難度要高於第一次手術，因為做過手術的腫瘤往往和其他組織粘連得更加厲害，變得更加難以切乾淨。手術前也可以諮詢腫瘤醫生，如果手術後還需要做好幾個化療，那麼可以考慮在手術過程中在體內安裝化療棒，這樣可以減輕孩子化療過程中無數次靜脈穿刺的痛苦，也有利於化療藥物更直接地到達原發灶。當然，施行手術的前提是腫瘤沒有擴散的或者非原發部位經化療後已經沒有癌細胞。

如何面對NB

1. 被突如其來的NB砸懵了

現在，您的孩子病了，住院了。幾天下來，醫院的環境、氛圍對您來說已經不那麼陌生了，您這才發現自己有時間靜下心來想想心事了。您可能立刻想到：我該怎麼辦？這件事情對我來說意味著什麼？我的家庭會有什麼變化？我這輩子會變得怎樣？

想想剛得到這個可怕消息時的心情：震驚、恐懼、腦子一片空白、迷茫、憤怒……太複雜了！要接受這一切真的很難。也許，您幻想這是一場噩夢，祈禱自己能突然從夢中醒來，如釋重負地發現這些全是假的。也許，您惱火地想：為什麼偏偏是我遇到了這麼倒霉的事情？難道因為我做了什麼缺德事，老天在懲罰我？也許，您覺得很無助，覺得「天都要塌下來了」，甚至簡直要發瘋了。也許，您控制不住自己去幻想孩子終於死了，甚至連喪葬的細節都想像到了，然後越想越怕、越想越沮喪。也許，您一聽到「癌」、「腫瘤」等字眼就心驚肉跳。也許，您覺得自己這麼胡思亂想是很愚蠢的，於是在人前拚命掩飾自己的真實感受。等等。這時，您不妨跟家人、親友、病友、醫生、護士等聊一聊自己的種種感受，您很可能發現其實別人跟你的想法是差不多的，這樣談談講講，無形中就化解了很多壓力。

NB的病因目前還是個未知數。也就是說，肯定不是老天在懲罰您；甚至和飲食、習俗、環境、以前得過的病、家族病史等等都沒有特別明顯的關係。從全球範圍來看，不管什麼種族、什麼國家、什麼樣的生活環境，每年小孩患NB的比例是差別不大的。

有的患兒父母可能會後悔自己怎麼沒有早點注意到孩子的種種癥狀，或者埋怨以前醫生怎麼沒有早點發現孩子的病情。事實上，很多情況下，當孩子顯示出這樣那樣的癥狀時，癌細胞已經擴散了。所以，到這種地步時，後悔和抱怨都是沒有用的。您更需要的是，多和周圍的病友、護士、醫生交流交流，他們也許能幫你調整心情、提供經驗之談，甚至幫你出點主意。

如果您的孩子就診的醫院離您家比較遠，您應當想辦法給自己創造便利的治療條件。比如，在附近租房子住，或者請附近的親友幫忙提供食宿。

碰到這種事情，您肯定需要跟您的愛人或家人共同承受。患難時最需要真情。您和您的家人應當相互坦誠；相反地，如果因為怕對方擔心而故意隱瞞，很可能反而會使得對方更加心神不寧。當媽媽的可能會大哭一場，當爸爸的其實也不妨哭出來，大可不必覺得男人掉眼淚是很丟臉的，因為這是正常的心理反應，您此時的鬱悶心情需要這樣的釋放。或者，您可能不願在孩子面前表現得情緒低落，但事實上，孩子畢竟是孩子，尤其是年紀較小的孩子，您不妨用幾句輕描淡寫的話搪塞過去，比如「因為你這幾天要住院，所以爸爸媽媽覺得不開心。」

如何把這件事情告訴親友也不是件輕鬆的事情。對您來說，自己還沒有完全從這個消息中緩過神來，卻不得不對聞訊來電來訪的親戚、朋友、同事、同學們一遍又一遍地重複孩子的病情，這其實也是對自己心理的考驗。的確，個別幾個摯友親朋的傾聽、安慰和幫助對您來說是需要的，但是如果問訊者太多太久，您最終會疲於應付。有個可行的解決辦法，不妨派一個親友，讓他每天定時到醫院探視一次，收集孩子的最新情況，然後就專門在家接問訊電話，向好心來詢問情況的親友通報最新病況。

除了親友、醫生、護士，您還可以得到很多其他人的幫助，比如：病友、護工、醫院門衛、電梯工等等。當您的確需要幫助時，不必太猶豫，直接說出來，熱心人是很多的。

剛開始時，您的生活可能會因此而變得有點亂套。慢慢地，您還是應該盡量找回原來的生活。當然，生活不可能變得和以前一模一樣，您的生活中充滿了跑醫院、查血象等等。但是，如果條件允許，您還是繼續上班；當孩子病情穩定時，您也可以出去放鬆一下自己，比如出去看場電影、和朋友聚會、和愛人一起出去吃頓飯，而完全不必因此有負疚感。您應該給自己留一點時間，在這個時間裡，不去想生病的孩子，暫時拋開煩心的事。

有的父母擔心孩子得病將影響家庭和睦，有調查表面，孩子患癌症的家庭，離婚率偏高。也許是因為思想負擔加重引起家庭裂痕加深。事實上，也有很多家庭自從孩子患病後，父母雙方在照顧孩子、一起商量的過程中，關係反而變得更密切。處理好家庭關係的關鍵在於，每個家庭成員對付困難的方法可以是不同的，只要沒有原則性的問題，避免互相責怪；應該牢記，每個人都是為了孩子好，只有互相支持才能得到最好的結果。

2. 告訴並鼓勵孩子

對很多父母來說，不知道怎樣去跟孩子說這件事。父母往往出於本能地不願讓孩子知道此事，其實主要原因還是大人自己對「癌」這個字眼充滿恐懼，或者

父母認為自己的孩子還太小，無法了解這個診斷對自己意味著什麼。

事實上，任何年齡的孩子都會從周圍的緊張氣氛、大人的交談、其他人的目光中意識到自己的周圍發生了一些異常的情況，也能注意到同病房的其他孩子跟自己情況相似，但由於沒人告訴自己到底是怎麼了，由此而產生迷惑、恐慌和焦慮。孩子其實是敏銳的，所以您應當用最適合孩子年齡的方式把這件事告訴他。

對孩子來說，父母是最值得信賴的、最親近的、最熟悉的。在以後的艱難歲月里，孩子更加需要父母那裡的信任感和安全感。您怎能讓孩子一開始就懷疑您的誠信呢？如果孩子發現您沒有正面回答他們提出的疑慮，他很可能就此喪失安全感。孩子對此的表達方式可能是：莫名其妙地發脾氣、出口傷人，或者言行幼稚得不象他自己的年齡，或者非常憂鬱內向。

對小小孩來說，他想知道的是為什麼爸爸媽媽會讓護士阿姨在他身上做一些使他不舒服的事情。這時，只需要讓他明白，這些不舒服的事情是為了消除使他不舒服的病症，比如「你的肚肚不舒服是因為裡面有個大包包，醫生已經給這個大包包拍了張照片，然後讓這些藥水到你的身體裡面去，包包碰到藥水就會變得越來越小，最後就沒有了。」 可是孩子可能還不理解為什麼非要給他打針、掛鹽水，您就不妨對他說「這種藥水很辣的，你沒法用嘴喝的，只好從手上進去。」

小小孩不會在乎治療的細節，只需要有父母陪伴他、安慰他就可以了。打針的時候，孩子哇哇大哭，這時如果您對他說「別哭，不疼的」，那是沒有用的，因為打針怎麼可能不疼？您這麼說只會讓孩子以後更加不信任您。更好的說法是「就一點點疼，就疼一下，媽媽一直緊緊抱著你，打完以後媽媽就給你講個好聽的故事。」同樣地，您與其對孩子說「勇敢些，好孩子不哭」，還不如說「這樣吧，等阿姨一針紮下去時，我和你一起大喊一聲嗨。」還有些辦法，比如在孩子打針時，用一些玩具分散他的注意力，或者每次都假裝用一個玩具小熊跟他一起接受打針。

大一點的孩子很可能聽說過「癌」這個字，所以父母往往不願讓孩子知道自己得了癌症；但事實上，這麼大的孩子很容易從別人的交談中、周圍病友的光頭上、以及醫生護士的言行中捕捉到「癌」這個字眼，真相很難瞞得過他們。所以，與其讓孩子從別處了解到自己的病情，還不如讓他們一開始就從自己最信賴的父母那裡了解到真相。不妨讓他們知道，自己得的癌症是只有小孩才會得的那種，醫生會給他們用比較厲害的葯，只要他配合，一定能把病治好。

對於十幾歲的孩子，雖然得NB的可能性很小，但也偶有發生。對他，不妨象對大人一樣，跟他平等地交談，告訴他具體治療方案，告訴他醫學術語。大孩子心事多些，比如擔憂自己的學業、自己的外貌、是否還能跟同齡人一樣，等等。大孩子除了跟小孩子一樣需要父母的支持和安慰以外，還需要更多地跟父母做坦誠的、平等的交流，這樣才有利於孩子的性格成長和順利治病。

3. 需要掌握的情況

在跟我們有交流的病友家長中，有不少家長對孩子的病情了解不多、理解不深。我們認為，為了給孩子爭取更多更好的治療機會，家長還是值得花點功夫做一些「功課」。即使您的學歷不高，只要慢慢地熟悉了，自然也能做到大致了解。以下工作其實不需要太多的專業知識。

1. 結合前一部分的內容，從醫生那裡充分地了解孩子腫瘤的基本情況。比如，腫瘤的原發位置在哪裡，大概尺寸是多少。如果已經擴散，那麼要了解腫塊出現在哪些位置，骨髓中有沒有，哪些部位的骨頭裡有。根據腫瘤的哪些特點來確定腫瘤是屬於第幾期的。大概會做幾次化療。等等。

2. 在醫生的指點下讀CT片子。如果是腹部B超，則會有較確切的書面報告；如果是拍CT，則除了看醫生的讀片報告，最好自己也能從CT片子上看出個大概，比如腫瘤的位置、大小等。首次看片肯定是完全沒有方向的，需要從醫生那裡請教哪些是臟器、哪些是腫瘤、哪些是血管。

3. 在醫生的指點下看病理報告。如果您的孩子經歷了外科手術，那麼您能拿到一份病理報告，其中比較重要的是病理診斷結果和免疫組化結果。您不妨向醫生逐句請教含義，以及每個指標的含義。

4. 學會看血象指標。化療會引起骨髓抑制，孩子的血象指標會變得很低，所以經常需要驗血常規。血常規驗的是指血，半小時左右就能等到結果。其中主要的指標有：

? WBC，即白細胞，口頭的說法和書面的結果相差1000倍，比如，驗血單上寫的是1.2（*10^9/L），口頭說往往是白細胞1200。

? HGB，即血色素，口頭的說法和書面的結果是一致的，單位是克（每升）。

? PLT，即血小板，口頭的說法比書面的結果低10倍，比如單子上是250（*10^9/L），口頭說的往往是血小板25萬。

? MGR，即中性粒細胞占白細胞的百分比，比如白細胞2000，MGR是60％，那麼中性粒細胞就是2000*60%=1200。醫院的出院健康指導上可能有：中性粒細胞1500以下，避免到擁擠的公共場所，中性粒細胞500以下，禁止到公共場所。

一用化療葯，血象指標就會開始下降，大概會在化療結束後一個星期左右降到最低。A方案比B方案降得更低。醫生一般會建議，當白細胞降到700以下打升白針（即：集落刺激因子，比如，賽源、瑞白），血色素降到7克以下輸血，血小板降到2萬以下輸血小板。輸血小板時，可能會發生過敏反應，比如全身皮疹、喉頭咳嗽水腫等，如果用了地塞米松等抗過敏藥物無效，則應立刻停止。

升白針的使用是有爭議的。有些家長為了孩子不感染，總是打很多升白針，費錢不說，對孩子的健康也沒有好處。所謂升白針，在賽源的說明書上是這樣說的，「其重要作用是刺激粒細胞，單核巨噬細胞成熟，促進成熟細胞向外周血釋放，並能促進…」。也就是說，升白針自身不能產生白細胞，它也不是白細胞生成的原料，升白針只是促成細胞成熟而已。打一個比方，我們用錢每月有個固定的開銷，可是當錢不夠的時候，就需要動用固定存款。升白針也同樣，只是將白細胞從我們的儲蓄帳戶中提前取出而已。當然，提前取出是有代價的，除了升白針本身多多少少有毒副作用，而且，由於在興奮期之後必然有一個抑制期，白細胞恢復到正常水平的時間反而變長。此外，由於受升白針刺激後的細胞分裂變快，這些活躍的細胞受到化療藥物的打擊也變大，因此有說法認為，這種情況下人體受到的傷害也變大。根據我們的經驗，不妨只是在白細胞即將接近最低水平時適當打幾針升白針，一旦度過危險期，即停止使用。

化療後大約10天以後，各項指標開始回升，一旦白細胞回升到2300以上，血色素10克以上，血小板10萬以上，即可以開始下一次化療。以上數據都是根據經驗得到的大概值，實際上，每個孩子、每次化療都一定會有較大的差異。尤其是化療次數越往後，各項指標將跌得更低、回升速度變得更慢，在這種情況下，各項指標即使沒有達到上述值，醫生也會建議做下一個化療。

5. 關注藥物的毒副作用。化療藥物是毒性很強的，可能會引起腎臟、肝臟、心臟、聽力、靜脈等的損傷。所以治療期間需要檢查肝功能、腎功能、聽力，做心電圖，常常打針的手背等處塗抹保護靜脈的軟膏，比如：喜療妥。

6. 手術的重要性。對於腫瘤位置大小明確的孩子來說，外科手術是非常重要的治療手段，因為切除腫瘤能大大增加治癒的機會。最理想的是全部切除，如果做不到，即使能達到盡量縮小腫瘤的目的，也能爭取到更多的機會用進一步的化療來減少和消滅腫瘤中的惡性細胞。如果手術後還需要多期化療，建議安裝化療棒。

7. 自體造血幹細胞移植。有的孩子需要移植（具體見第2部分）。移植的風險無疑是很大的。雖然自體移植不象異體移植那樣會發生排異反應，但是，當孩子經歷了超大劑量的化療後，身體的抵抗能力會降得很低，非常容易發生各種感染，嚴重的感染有時是致命的。而且，經歷了很多次化療後，骨髓抑制已經非常厲害，這樣的骨髓再作為「種子」去移植，很可能移植之後各項血象指標升得很慢。

4. 住院陪護

因為治病是長期的，所以建議家人輪流陪護，這樣大家都能有時間修整。或者家裡每個人都有明確的職責分工：誰負責陪護、誰負責後勤、誰負責運送……直接在醫院裡參與陪護的親屬最好都能跟醫生有直接交流，換班時，離開者應把孩子的情況向後來者做好交代。孩子的血象指標、輸液藥名和時間、其他用藥、體溫、大小便等最好能一一記錄。

住院的大部分時間是在輸液，陪護者的任務有：1、關注藥液是否快吊完，須及時叫護士來換藥或者拔針。如果使用輸液皮條，則可以藉助機器來監控藥液是否吊完。2、關注孩子吊針的部位有沒有腫脹，即有沒有藥液滲漏。萬一化療藥物發生滲漏，必須立刻請護士來處理，因為化療藥物往往有腐蝕皮膚的作用。3、注意輸液藥水有沒有錯漏，雖然這種事情很少發生，但家長自己還是需要注意避免。4、叫孩子多喝水多小便，以利於殘留藥物排出體外，減少對身體的毒副作用。

止吐針有很多種，有的是國產的，有的是進口的。進口止吐針要貴很多，而且是屬於自費葯。但進口止吐針不見得肯定比國產止吐針更有效，不同的孩子可能會有不同的有效的止吐針。止吐針總是在吊化療藥物之前推，而且，最好在推過止吐針之後半個小時才開始上化療藥物，因為止吐針發揮作用需要一段時間。止吐針的有效時間是12小時，所以有時候在止吐針失效前再推一針會收到較持久的止吐效果。

5. 家庭護理

首次化療結束時，您和您的孩子可以出院回家了。您可能一方面鬆了一口氣，一方面又有點迷茫，不知日常生活會有哪些變化。總的來說，家裡畢竟不是醫院，醫院的習慣不必帶到家裡，最好能做到盡量過得和以前一樣，暫時忘記醫院的生活。

1. 行為。

您很可能會變得更加溺愛孩子，因為您更捨不得責罵或者懲罰他了；您比以前更加緊張地呵護孩子的安全，怕他發生磕碰、怕他接觸不衛生的東西。這些行為都沒錯，只是都不必太過分，否則只會造成家裡氣氛變得很緊張，大人孩子心理壓力變大，孩子缺少安全感，變得特別自私、膽小怕事等等。

2. 注意孩子的身體狀況。

化療後一周左右，由於白細胞降得很低（比如500以下），孩子特別容易發燒，如果體溫超過38.3度，應該送醫院。如果是白天，應該直接看血液腫瘤科門診；如果是晚上，可以看內科急診，但必須向醫生說明孩子發燒的原因。當孩子白細胞較低時（比如1000以下），應該避免帶他出門，如果必須出門，則戴好口罩。另外，化療後一周左右，由於血小板降得很低（比如1萬以下），孩子容易發生體表或者內臟出血，一旦發現孩子的身上臉上有出血點，應該立刻送孩子去醫院輸血小板。遺憾的是，血小板往往需要提前預約或者經好幾個小時的等待後才會送來。

3. 家裡的衛生條件要特別注意。

孩子的餐具經常消毒（用消毒櫃或者開水煮沸）；每個房間經常用紫外燈消毒（紫外燈在有些小電器店有賣）；清理廚房、衛生間等處的衛生死角，防止黴菌的生長；孩子的衣服被褥經常換洗日晒。

4. 我們曾經就飲食方面諮詢過一位老中醫，他給了不少建議：

適宜吃的食品有：綠葉蔬菜、番茄、獼猴桃、菌類、海帶、紫菜、海參、海苔、海蜇、鯧魚、帶魚、鯽魚、螃蟹、核桃、杏仁、白果、綠豆、百合、紅棗、赤豆、白木耳、枇杷、楊梅、黃瓜、桃子、李子、杏子、芋艿、藕、荸薺、竹筍、蘆笙、各種粗糧。

不宜多吃的食品有：石榴、櫻桃、菠蘿、荔枝、芒果、牛羊肉、黑魚、蝦類（據稱是因為蛋白質含量太高，會加重腎臟負擔）。

還有些選擇食品的原則，比如：不合時令的水果不宜吃，比如冬天的西瓜、草莓之類；人工養殖的水產少吃，比如非野生的黃魚、甲魚等；買豬肉時最好選擇豬身上靠後部的肉，也就是淋巴結少的肉；「垃圾食物」要少吃，據報載，WHO曾公布的十大垃圾食物是：油炸類、腌制類、加工類肉食、餅乾類、汽水可樂類、速食麵類、罐頭類、話梅蜜餞類、冷凍甜品類、燒烤類；盡量吃新鮮的食品，比如同樣是花生，新鮮花生比陳花生好；蛋白粉、牛初乳、靈芝孢子粉之類的保健品，如果經濟條件允許，可以適量吃一些，但不必濫吃。

孩子胃口很差時，對他的飲食要求不必太嚴厲。比如他要吃薯片，要吃速食麵，雖然這些屬於「垃圾食品」，但是吃些東西總比不吃的好。您可以先讓他吃一點他願意吃的「垃圾食品」，然後再慢慢引導他吃健康、均衡的食品。

5. 睡眠、衣著、日常。

孩子體質較弱，休息和睡眠時間需要有保證。孩子的衣著要合適。冬季為怕著涼穿得太多也不見得有益，因為孩子出汗太多可能反而容易感冒。進出空調房間要注意衣服的穿脫。

為了防止孩子口腔或者肛周潰瘍，應該記得餐後用SB（Na2CO3）或者口泰漱口水漱口、便後洗屁股或者用高錳酸鉀溶液泡屁股。

6. 中藥調理。

建議去正規的中醫院找有經驗的中醫，最好是固定的醫生。中醫講究扶正去邪。一般說來，吃中藥的目的是：扶正（保肝、保腎等）、免疫（增強抵抗力）、抗癌。化療期間的中藥主要是為了扶正和免疫。

7. 不要太多地隔絕您的孩子。

在他的各項血象指標不是太低的時候，帶他到室外走動一下、和小朋友一起玩、逛逛公園等等。只要不是在人群密集處、時間不是太長，應該沒有大問題。當然，要注意避免其他傳染病，象水痘、麻疹、腮腺炎之類。

當治療完成之後，如果孩子的身體條件允許，可以考慮讓孩子重返幼兒園或者小學。當然您要跟老師們說明情況，因為您的孩子需要特別的關注，比如，要避免傳染病、不能劇烈運動、不能亂吃東西；您可能還需要請老師向其他孩子做一些解釋，為什麼您的孩子有些與眾不同的地方，只要其他孩子理解了，您的孩子就可能避免一些傷害，比如被別人嘲笑是個小光頭等等。您還需要跟老師甚至鄰居等說明這是個什麼病，因為別人很可能對此一無所知，也許就會產生一些對孩子不利的誤解，比如，以為這個病會傳染。如果您的孩子不適合全日制地上學，即使只去半天也是好的。因為經歷了長時間住院治病的他，需要早日回到正常的集體環境中去。

6. 醫療費用問題

為了長期地治病，您需要有相當的經濟實力。在上海的醫院，平均一次化療約5000元，普通的發燒感染一次花費約2000元，輸血小板一次約2000元，外科手術一次約30000元。房租每月約1000元。這些數據都只是個大概，實際上往往會有較大的出入，尤其是感染住院，有時候，一次嚴重的感染可能需要花費十幾萬乃至幾十萬。一般來說，您的孩子可能需要做一到兩次手術，十來次化療，平均每個月一次。

對於上海的孩子（即包括上海戶口，也包括在上海讀書的外地孩子），只要加入了「少兒基金」，每年交幾十元的費用，就可享受「少兒基金」的幫助。少兒基金除了住院部分的費用可以直接扣除50％的報銷部分，而且看腫瘤專科的門診費用也可以報銷50％，具體可以向所屬的區級紅十字會諮詢。如果孩子上過的幼兒園、小學曾給孩子買過「學生平安保險」，則無論是住院還是門診的費用都可以到中國人壽保險公司去報銷15％，具體可以向幼兒園或者小學的財務處以及保險公司諮詢。只要孩子一直註冊在校，則可以繼續每年買這份集體保險。您還別忘了充分利用您的孩子可能買過的其他醫療保險。此外，有的父母單位還有「半勞保」福利，即子女醫藥費在父親或者母親的單位報銷50％，具體要諮詢自己的單位。

7. 療程即將結束

長達一年左右的療程是漫長又難熬的。療程即將結束了，您終於鬆了一口氣，可心頭總有揮之不去的陰影，那就是對複發的擔憂。儘管一次次的化療又緊張又麻煩，但是至少令人感覺化療在抑制著腫瘤，如今，化療即將結束，您似乎覺得孩子身上的保護傘被收走了。您會想「表面上看沒什麼問題了，可是還得觀察5年時間，總覺得身邊始終有個定時炸彈……」。

一方面，您要遵從醫囑，給孩子按時吃藥，要定時隨訪；另一方面，您還是相信自己的直覺吧。如果孩子胃口好、心情好、活動能力強，那您就不必太擔心。漸漸地，您會發現孩子其實和其他正常的小朋友沒什麼兩樣了。

萬一孩子出現複發的跡象，立刻去找醫生。暫時還沒有見到過關於複發以後如何治療的固定方案，但是，請相信主治醫生，跟他們多多交流，他們會給孩子一個個性化的治療方案。

雖然到目前為止，還沒有什麼治療NB的特效藥或者療效百分百肯定的治療方案，畢竟國際和國內先進的醫療機構總在不斷地尋求更好的治療方法，藥物總是被提煉得越來越好，療效越來越高，副作用越來越小。

【載自愛笑的陳的博客】

注：僅供參考，身體疾病請咨詢專業醫生。

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