我在門診遇見一些“折騰”過自己的病友,各位帕友可以對照自己,看看有沒有下面四個方面的情況,帕友們應該把握哪些度?
1、照搬服藥方案:聽說某個病友用了某種藥物,效果不錯,自己也照搬過來,很多病友因為帕金森病而結緣,他們有相似的經歷,彼此分享抗帕的經驗,傳遞正能量,值得鼓勵。但有時候沒有把握好度,比如:聽說某帕友服用某種受體激動劑效果特別好,自己也試試,直接1片,每天三次,沒想到出現噁心、嘔吐、幻覺、睏倦感等不良反應,原因在於藥物滴定方式及服藥前沒有讓醫生評估患者有沒有相關的服藥風險。前段時間門診遇見一位81歲老人,震顫明顯,聽同村的帕友說安坦治療震顫效果好,直接服用2粒,每天三次,老人震顫不僅沒有得到控制,3天后還添新問題:幻覺,排尿困難。我們知道,這都是安坦惹得禍。用藥就和穿鞋一樣,鞋是否合腳,只有自己知道!帕友的意見可以聽,但不一定適合你。找有豐富臨床經驗的專業大夫進行個體化治療,才是正途!不能照搬其他帕友的服藥方案。
2、自行調整治療方案:部分病友在治療的初期,按照醫生的醫囑,取得了不錯的治療效果,後來,遇見的病友多了,交流經驗的機會也多了,有種“久病成醫”的感覺,加上,每次找醫生複診需要預約就醫成本增加,故而自己給自己調整藥物劑量,病友群裡面曾有一位患者,自行增加美多巴到每天12粒,出現嚴重副作用而就診。在這,告訴帕友們,不要怕麻煩,病情如果出現波動,最好的也是唯一的辦法就是找專業的運動障礙醫生就診。
3、對美多巴/息寧過分“封殺”:這種現象,在我遇見的早髮型帕金森病友當中非常普遍。我可以理解帕友的顧慮:擔心以後藥物調整空間小、過早出現異動。建議帕友學習一下中國儒家思想“中庸之道”,對於帕友的治療來說,是非常好的理念。帕友最重要的目的就是希望能夠最大程度緩解自身的痛苦,其實這和醫生的想法是天然的吻合。我經常對帕友說,不能出現問題,就埋怨是藥物導致的,好比開車,出問題的絕大多數是因為司機,而不是車自身的問題。美多巴出現的所謂副作用,其實和服用的劑量和自身病情進展有更大的關係,我們可以通過合理組合不同抗帕藥物,儘可能延遲併發症的發生。
4、手術時間窗開啟的度把握不好:DBS手術對於帕金森病人是第二個蜜月期,帕友在疾病的發展過程中,如果出現療效減退、異動症等運動併發症,符合手術的時機(稱為時間窗)。有部分帕友對手術存在一些恐懼與擔憂,比如:併發症問題及術後病情改善的程度(部分病友認為術後應該恢復如正常人),延誤手術時機
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