科室: 兒科腎病專科 副主任醫師 劉銅林

  腎病綜合徵(NS)可由多種病因引起,以腎小球基膜通透性增加,表現為大量蛋白尿、低蛋白血癥、高度水腫、高脂血症的一組臨床症候群。

  1、腎病綜合徵是兒童常見的一種慢性、反覆發作性腎臟疾病,病程遷延,容易復發,一部分病例將成為難治性腎病綜合徵。許多患者輾轉就醫,甚至久病濫投醫,或進行不繫統、不正規治療,導致療效不佳,併產生嚴重併發症,或出現嚴重藥物不良反應,給患兒及其家長帶來巨大的經濟負擔與精神壓力,更將會影響腎病綜合徵患兒的遠期預後。

  2、診治腎病綜合徵需要信心、耐心、恆心,並與專科醫護人員建立良好互信、進行密切配合,有條件的患者可在網上向專科醫生進行諮詢與交流;要堅持系統、規範、長期的正規化治療,並要定期隨訪複查,及時調整治療方案;以達成醫患雙方的最終共同目標:治癒兒童腎病綜合徵,防止其慢性化發展。

  3、腎病綜合徵患兒住院期間宜達到的目標:明確詳細診斷;制定治療方案;有效控制或緩解病情;學習、瞭解腎病綜合徵的診斷、治療、預防、護理及病情監測的相關知識;防治可能出現的治療藥物的嚴重不良反應。

  4、腎病綜合徵患兒住院期間,家長要認真聽取專科醫生的查房意見,接受醫護人員的健康指導,並與其他病友交流診治的經驗、教訓與心得體會;要學會觀察並記錄患兒尿量、尿蛋白、水腫、血壓、精神食慾狀況等病情變化;還要訓練培養患兒尤其是嬰幼兒的用藥依從性,保證所用藥物落到實處。

  5、腎病綜合徵的特效治療藥物是糖皮質激素和(或)各種免疫抑制劑,但它們均有既定的治療方案與療程,並有程度不等的藥物毒副作用,故應嚴格遵醫囑正規化使用,防止濫用,不得隨意更改用法用量或者停藥,也不能長時間不調整、不減量,應按計劃定期複診,在專科醫生的指導下根據病情需要及時調整藥物的劑量、用法與療程。不要僅僅指望管床醫生而要靠自己用專門筆記本去記錄糖皮質激素、免疫抑制劑等特殊藥物的詳細用藥過程,包括其名稱、用法用量、用藥起止時間或持續時間、用藥累積次數或總量等,並與醫生一道核實所用的藥物有無缺失、有無漏服或誤用、有無長時間使用而不進行調整的情況(要理解:醫生不可能記住每一位患者的既往用藥詳情)。

  6、各種感染與過敏疾病是導致腎病綜合徵復發的首要原因。整個病程中(包括出院後與尿蛋白轉陰後)都要加強護理,防治感冒、感染,防止蚊蟲叮咬與過敏性疾病發生(要充分認識到:預防比治療更為重要);要注意清除各腔道部位的隱匿性感染灶(如咽炎、扁桃體炎,牙齦炎,鼻炎、鼻竇炎,中耳炎等);儘量減少病房探視人員,定期對病房進行消毒,保持居家空氣新鮮,儘量避免到人多的公共場所;要堅持長期鹽水漱口(至少每日2次),儘量避免進食冰凍食物,少吃零食;堅持長期服用免疫調節劑;預防接種要權衡利弊後慎重進行,以免導致腎病綜合徵復發。有感染徵象時應及時有效治療。

  7、關於休息與活動:除顯著水腫、嚴重高血壓或併發明顯感染者外,應鼓勵患兒適當輕微活動,不宜長時間臥床休息。

  8、關於飲食與食鹽:使用糖皮質激素患兒,宜多進食水果、蔬菜,控制高蛋白、高脂食物,攝入適量的優質蛋白質。除顯著水腫、嚴重高血壓有時需短期限鹽外,應鼓勵儘量正常鹽飲食,絕不可長時間低鹽、甚至無鹽飲食。

  9、關於中草藥與祕方:鼓勵進行中西醫結合治療,但不提倡盲目使用來歷不明或處方不清的中草藥與祕方,以避免中藥性腎病的發生或因使用中草藥與祕方而影響腎病綜合徵的正規治療與遠期療效。

注:此資訊源于網路收集,如有健康問題請及時咨詢專業醫生。


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