羅卜全,男,四川達州人,24歲,身高1米21;秦義琴,女,貴州遵義人,8歲,身高0.97米;劉祖林,男,重慶大足人,30歲,治療前身高1米35,昨日,在重慶少年宮舉行的“紅十字天使計劃―金賽矮小兒童醫療資助專案2012年西南地區捐贈儀式”上,來自渝川黔的9名矮小人獲得了半年的生長激素藥品資助。
在現實生活中,您可能見到或聽說過像劉祖林、羅卜全這樣的袖珍人,其實他們都是矮小症患者。那麼,矮小症如何判斷、有哪些危害、又該如何幹預呢?對於正處於生長髮育階段的兒童和青少年家長來說,這是一個應該特別關注的問題。
矮小症危害大 大多數家長存在認識誤區
什麼是矮小症?新橋醫院兒科副主任廖偉教授解釋,目前臨床上用標準差法和身高百分位法來判斷身材矮小,在生活中如果孩子每年長高不到5釐米、長期低於同齡孩子半個頭、一直坐在班級第一排,則可懷疑有生長髮育障礙,需要及早到正規醫院就診排查。
在童話故事中,七個小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中;然而,在現實生活中,身材矮小帶來的問題卻太多太多。首先,矮小症容易給患兒的心理和性格造成不良影響,上海市的調查顯示,90%以上的矮小症患兒都存在自卑、自閉、抑鬱等不同的心理障礙,有的孩子甚至因為身材在班級中倒數而不願上學;此外,身材的缺陷也直接影響了他們的升學、就業、交際和婚戀。大學畢業時身高只有1米29劉祖林告訴記者,他曾經在三個月中連續求職數十次均遭拒絕,到現在年過30也沒談過一場戀愛……
“然而,大多數家長都在孩子的身高上存在不同程度的錯誤觀念和認識誤區。”廖偉教授不無遺憾的強調,很多家長都認為孩子現在不長將來肯定會長、父母高孩子也一定會高、長的不好補補鈣就能解決問題,在發現孩子生長髮育遲緩時盲目等待、隨意相信廣告給孩子服用增高保健品或選擇非正規醫療機構就診、胡亂補鈣等等,往往耽誤了孩子的最佳干預期,造成終身痛苦和遺憾。
孩子矮小要及早就診,3-12歲是最佳治療期
針對大部分家長存在的認識誤區,新橋醫院兒科副主任廖偉教授表示,矮小症在臨床上強調早發現、早診斷、早治療,越早治療效果越好、費用越低。研究表明,孩子年齡越小,骨骺的軟骨層增生及分化越活躍,生長的潛力及空間越大,對治療的反映越敏感,生長效果越好;而且孩子的年齡越小,體重越輕,用藥的劑量越小,所花費用也越小,3-12歲是矮小症的最佳治療期。因此,切不可等到發育後期如15-18歲時再治療,此時骨骺接近閉合,生長潛力很小,已不再可能達到理想身高。
“我們臨床上經常碰到這樣的孩子,來就診時已經16、17歲了,拍出的骨齡片顯示他們的骨骺已經閉合,作為醫生的我們既痛心又無奈。”廖偉教授說,“拿劉祖林舉例,如果他在12歲以前就接受並堅持外源性重組人生長激素治療,現在的身高肯定已經完全達到正常值,而且治療費用還不到現在的一半,也會少經歷很多成年後的屈辱和磨難。”
矮小人和醫學專家集體呼籲 更多地區要將矮小症納入醫保
據瞭解,治療兒童矮小症的藥物――重組人生長激素生產工藝複雜、運輸要求嚴格、成本高,患者治療費用也相對較高。2007年,勞動與社會保障部發布的《關於城鎮居民基本醫療保險兒童用藥有關問題的通知》中曾明確規定:兒童生長激素缺乏症導致的矮小納入醫保報銷範圍。
然而,目前僅有上海、杭州、天津等少數地區實現了這一目標,比如上海的兒童矮小症患者能夠報銷50%的醫藥費用,但全國大多數地區還沒有把這一疾病納入醫保,一些經濟不寬裕的患兒家庭依然承擔沉重的經濟壓力,部分患者家庭因為經濟原因停止對孩子的治療時常發生。
重慶矮小人聯誼會會長魏澤洋介紹,身材矮小雖不危及生命,足以嚴重降低一個人一生的生存質量和所在家庭的幸福指數。根據人口基數和流行病學統計,僅僅重慶地區生長髮育遲緩的兒童青少年數量就在10萬人以上,這絕不是一個可以讓社會忽略不計的數字。但是,目前全國僅有一個矮小症救助基金――金賽矮小兒童醫療救助專案,每年100萬的救助金額相對全國數以百萬計的矮小症患者來說畢竟杯水車薪,因此呼籲更多地區的社保部門能把兒童矮身材作為特殊疾病進行研究,考慮納入醫保的可能性,主城五大醫院的兒科專家們也對此表示贊同和支援。
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