科室: 風溼免疫科 副主任醫師 劉愛京

  人們將紅斑狼瘡稱為愛“咬”年輕女性的“狼”,是因為絕大多數紅斑狼瘡侵犯年輕女性,十個病人中九女一男。在現代社會中,美容,護膚,留駐青春是女性生活中最主要的內容之一。許多紅斑狼瘡病人告訴我,她們並不怕死,而怕吃了激素體形改變,怕二三十歲進入更年期。不時有紅斑狼瘡病人自殺的案例,導致這些女孩精神崩潰的原因之一,就是害怕失去青春、失去美。

  隨著在紅斑狼瘡療效的明顯改善,前幾年我們就提出,“要讓紅斑狼瘡病人與健康人一樣長壽、與健康人一樣生活、與健康人一樣生兒育女、與健康人一樣享受人生。”留駐青春留駐美,是紅斑狼瘡病人享受人生的重要內容之一。

  紅斑狼瘡病人如何保住青春美貌?可以從三個方面著手。

  1、防止卵巢功能衰竭,留駐女性魅力

  卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉,卵巢功能衰竭意味著提早進入更年期。可是目前用於治療紅斑狼瘡的主要藥物環磷醯胺,主要的副作用之一就是損害卵巢功能;對紅斑狼瘡有效的中藥雷公藤,也有很強的卵巢毒性。如果使用環磷醯胺治療紅斑狼瘡,而沒有對卵巢功能進行監控,近半數的病人在達到疾病緩解之前,將已經出現卵巢功能衰竭。雷公藤製劑的卵巢毒性更強,用藥半年,大約一半的病人出現卵巢功能衰竭。

  由於紅斑狼瘡與女性激素有關,所以卵巢功能衰竭以後可以使紅斑狼瘡病情減輕。在紅斑狼瘡療效很差的年代,曾經有個治療觀點,就是誘發卵巢功能衰竭,以利於控制病情。以卵巢功能為代價,換取生命的延長。但是,在紅斑狼瘡預後很好的今天,以卵巢換壽命的代價顯得太過沉重。

  雖然雷公藤製劑對紅斑狼瘡有較佳的療效,但權衡利弊,我們反對用雷公藤治療生育年齡的紅斑狼瘡。如果雷公藤與環磷醯胺一起使用,雖然療效會提高,但卵巢毒性更大;常常見到一些紅斑狼瘡,由於追求“中藥無副作用”,用雷公藤治療,部分地損害了卵巢功能。一旦病情加重,給用藥決策造成困難:不用環磷醯胺,性命難保;用環磷醯胺,則卵巢難保。真是後悔當初不該用雷公藤。然而,對於更年期以後的老年紅斑狼瘡,雷公藤倒是一個很好的選擇。

  用環磷醯胺治療的病人,需要注意月經情況。如果月經量減少,或過期,需要告訴醫生,檢查血液中的性激素水平,以判斷是否卵巢功能受到損害。如果性激素水平發生異常,及時調整治療,可以避免卵巢功能衰竭。繼續用多幾次環磷醯胺,病人將迅速進入更年期。所以如果忽略這一現象,將會造成終身的遺憾。

  2、激素影響體形只是暫時現象

  激素可以引起身體發胖,而且是不勻稱的肥胖。激素導致脂肪沉積的部位,正是健美身材最忌諱的部位。腹部脂肪沉積導致腰圍增大;面部肥胖稱為滿月臉;肩背部脂肪增多稱為水牛背。但是激素又是治療紅斑狼瘡的基本藥物,幾乎所有中~重型的紅斑狼瘡都需要用激素治療。因此,紅斑狼瘡的女性們最無奈的用藥就是激素。

  雖然大多數的紅斑狼瘡需要用激素,而且開始的時候常常多達每日10片強的鬆。但如果把握得好,多數病人只是在開始用藥的3~6個月出現輕微的肥胖,病人多在6~9個月內可以將激素減至每日2片以下,隨著激素的減量,一年內大多數可以恢復原有的體形。

  近十年來,由於激素助減劑的應用,以及醫學界已逐漸認識到,延長激素療程和過分依靠激素治療紅斑狼瘡弊大於利。現在激素治療紅斑狼瘡的療程已經明顯縮短。過去的紅斑狼瘡需要終身使用激素,而今有八成的病人可以在1~2年內停用激素。因此,激素影響體形只是暫時現象,紅斑狼瘡病人只要找到好的風溼免疫科醫生,就不需太過擔心激素的副作用,不必擔心體形改變。

  3、陽光是面板紅斑的主要元凶

  大多數紅斑狼瘡的皮疹長在暴露陽光的部位。其中以臉上紅斑最為常見,稱為蝶形紅斑。初發病者,臉上突然長出大片大片厚厚的紅色皮疹,令人感覺有被毀容的趨勢,這對於青春少女來說,是件非常傷心的事情。其實絕大多數紅斑狼瘡的皮疹在恰當的治療後,是可以完全消失,不留瘢痕的。

  紅斑狼瘡的皮疹,不要亂搽外用藥膏。激素不是治療紅斑狼瘡皮疹的特效藥,硫酸羥氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是,有皮疹的紅斑狼瘡,一定要避免日晒。如果能避開陽光和紫外線,經過恰當的治療後,多數病人在1個月內皮疹開始減輕,3~6個月,皮疹可以完全消退。

  陽光和紫外線使紅斑狼瘡的皮疹加重,醫學上稱之為“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分(UVA,UVB,UVC)造成。大氣圈中的臭氧可吸收UVC,玻璃可吸收UVB,從而減少它們造成的損害。但是患者仍可隔著玻璃窗被晒傷,因為玻璃窗不能濾過長波紫外線。具有反射性的地面,如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外線輻射。在雪地和沙灘,可增加大約50%-75%的紫外線輻射,即使在沙灘的遮陽傘下,也難以避免受到大量紫外線的輻射。因此,紅斑狼瘡病人應避免白天到雪山或海灘上去活動。紅斑狼瘡患者在陰天的中午外出,也需要用防晒霜,因為對紅斑狼瘡有影響的紫外線UVA可以穿過雲層,雲層只能減輕部分紫外線的強度。陰天的雪山或海灘同樣對紅斑狼瘡有害。

  最簡單的防護措施減少在10AM-4PM在室外活動,如果需要在這段時間到室外活動,最好穿長衣褲,減少暴露,並在暴露面板使用防晒霜。戴帽子、穿長袖上衣、長褲並用防紫外線傘,可提供一定的防護。除日光以外,電焊、影印機、投影燈、電視攝影燈等均可產生紫外線,長時間接觸也可能導致狼瘡加重。而一般認為,日常生活照明的電燈和白色熒光燈對紅斑狼瘡沒有影響。

  綜上所述,只要在治療和生活中多加註意,紅斑狼瘡病人完全可以保住青春美貌。

注:此資訊源于網路收集,如有健康問題請及時咨詢專業醫生。


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