狼瘡患者性格改變可要注意了！！
上週在門診上遇到一位年齡大約22歲的年輕女性患者，既往有紅斑狼瘡，一進診室我就發現她說話特別多，而且有些話讓人感覺這人不正常。她家人也認為這個姑娘變化較大，對她已經有厭煩情緒，時常打斷她說話。我仔細查看了她的化驗單，發現狼瘡活動指標明顯異常，比如：補體C3和C4非常低，CRP和ESR明顯異常，免疫球蛋白異常升高。症狀方面有脫髮明顯、雙手雷諾現象。根據這些我判斷這位病人狼瘡病情活動，可能合併精神神經系統病變，建議立即住院，並反覆告誡患者父母一定重視，入院後需要積極治療，病情應該能很快控制，仍然可以恢復正常。她們出診室後我還給病房護士站說一定給她們先留一個床位。但等我下門診回病房後患者居然沒有來病房住院。就診卡上也沒有留下電話。當時我心裡有點失落，當更多的是為這個姑娘惋惜。她沒來我科住院，我到真希望她要麼到鄭大一附院要麼到省人民醫院住院也行，否則真替她的將來擔心。河南中醫學院第一附屬醫院風溼科李鬆偉
今天上午在門診上還遇到禹州市的一位38歲女狼瘡患者，23歲時因長期高熱、大小便失禁在當地未能確診被認為是不治之症，但她的父親不願放棄借錢到鄭大一附院住院治療，確診為系統性紅斑狼瘡，給以激素積極治療後病情得到控制。但是這個患者出院後沒有堅持用藥，對激素非常反感，其它藥物也很少用，可能是擔心經濟問題。這個觀點被後來的經歷證實是嚴重錯誤的。2007年出現狼瘡性腎炎，大量蛋白尿，2010年出現腦梗塞，2013年發現右下肢靜脈血栓形成。2015年初在我院周圍血管科住院邀請我會診，證實上述表現均是狼瘡活動所致。若當初小劑量的激素維持，花錢也不多，病情一定能控制的比較好，然而一路走來病情越來越重，而且經濟也花費很多，真是得不償失，讓人痛心惋惜。
這兩個事例就是告訴我們狼瘡初期病情輕度活動一定要引起重視，無論是家長還是患者本人。另外，我把神經精神狼瘡的特點給大家總結一下，供大家參考：
神經精神狼瘡（NPSLE）是系統性紅斑狼瘡（SLE）患者較為嚴重的併發症，它的臨床表現複雜多樣，14％～75％的狼瘡病人有神經精神症狀，從危及生命的中風、橫斷性脊髓炎到亞臨床的認知功能異常， 神經精神系統症候群變化很廣，是影響SLE 預後的重要原因之一。國內有研究小組發現29.7％的患者在SLE 發病的1 年內出現神經精神症狀（這個數字可能有點多，不具有代表性，畢竟不是全國範圍內的調查），其餘患者的神經精神症狀則出現在SLE發病的1 年後，反映神經精神狼瘡可以出現在SLE 發病之初，也可以出現在SLE 病程中的任何階段。SLE 患者如出現中樞神經系統病變表現，應首先考慮NPSLE，而且腦炎和青年腦血管病患者應常規進行有關SLE 檢查。
NPSLE 臨床表現複雜，可為瀰漫、局灶或二者均有的臨床表現，瀰漫性損害表現為大腦半球的功能性損害而無局灶症狀，局灶性損害則有相應的定位體徵。1999 年ACR頒佈了新的NPSLE 診斷標準，包括19 種臨床亞型，本研究共收集236 例NPSLE 患者，共有14 個亞型，其中最常見為癲癇樣發作，其次精神異常、狼瘡性頭痛、腦血管病變。但國外報道最常見的症狀多為頭痛和認知障礙，這可能由於我國患者對輕症表現不太重視而未就診有關。NPSLE 是活動性SLE 的表現，本研究中171 例（72.5％）的NPSLE 患者的疾病活動指數大於15，處於SLE 的重度活動期，說明神經系統的損害和全身其他臟器的損害程度基本相一致。
對重症NPSLE 患者，我們採用甲基潑尼鬆龍和環磷醯胺聯合衝擊治療，取得了較好的療效。NPSLE 的基本發病機制雖未完全明瞭，但普遍認為是瀰漫性血管炎及自身抗體與神經細胞結合引起的損害。環磷醯胺與糖皮質激素合用可發揮協同作用，使活動期血管內膜炎和腦神經細胞損傷得以及時控制，因為兩種藥物作用於細胞免疫的不同階段。環磷醯胺主要作用於免疫系統而定向在幹細胞，抑制其細胞分化增殖，對效應細胞無直接作用，需經一定時間後才能發揮藥理作用，故其起效較慢但作用持久；而激素可直接作用於炎症細胞因子，抑制炎症反應，抑制免疫損傷， 起效迅速。因此， 甲基潑尼鬆龍和環磷醯胺衝擊治療對重症NPSLE 預後可起到積極的作用。但NPSLE 的治療仍然面臨許多問題，如有一部分患者MP 衝擊治療效果欠佳，或者合併全身嚴重感染、糖尿病及高血壓等疾患不宜進行MP 及CTX衝擊治療，對於這部分患者的治療很矛盾。
聯合中藥治療可有效改善患者的臨床症狀，如頭痛、頭暈、煩躁、睡眠差等等，儘快控制病情，儘可能減少激素用量。同時在早期病情不重時，也可不用增加激素用量，聯合中藥把神經精神系統表現控制甚至消除。另外藥物治療是一方面，家長親戚朋友的關愛也非常重要，要給與更多的關愛和體貼。平常多參加戶外活動，呼吸新鮮空氣，保持樂觀向上心態，也有助於避免或減輕這方面的表現。
大家看了上面的事例也不必太太悲觀，其實絕大部分患者只要積極配合治療都恢復的非常好，結婚生子，有一個幸福的家庭，我建立的狼瘡患者微信群“蝴蝶家園”就是一個非常向上、非常樂觀、非常健康的群體。
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