1、堅持兩個“五項基本原則”:即“五要”和“五不要”。“五要”指“要聽從醫囑,要充分休息,要精神愉快,要合理飲食,要定期複查”。“五不要”指“不要亂用藥,不要過度勞累,不要陽光曝晒,不要道聽途說,不要突然停藥”。
2、有良好的養病和治病環境:凡是病情長期穩定的患者,都有一個良好的養病和治病的環境。對於已婚的病人,有一個體貼的丈夫,有一個溫馨的家庭,才是維持病情穩定的根本保證。
3、要休息和適當活動:休息對於活動期的狼瘡很重要,一次嚴重的發作往往要休息數月之久才能緩慢恢復正常活動,患者出院後的前幾周幹家務(尤其是重家務)要有家人的幫助。有工作的患者出院後,頭幾周也需半休,然後才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時間應保證8-10小時,每天應安排早休和午休或是小睡一會。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當活動和鍛鍊,增強體質,防止長期用激素引起的體重增加、骨質疏鬆和肌肉疾病等,但所進行的活動應以事後不感到疲勞為度。
4、對疾病的態度:預後的好壞還取決於對疾病的態度。要遵醫囑;加強自己對本病的認識,樹立對生活的信心。有人自得病後悲觀失望,有人則滿不在乎,有人不願服用激素,有人偏聽偏信,尋找“祕方良藥”,錯誤地認為花錢越多治療效果越好。應在“戰略上藐視疾病,在戰術上重視疾病”,保持心情愉快,少生悶氣,心胸開闊,不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過大,情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進行娛樂活動,但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫生,一定要到正規醫院接受治療。
5、避免使疾病加重的誘因:如感染、妊娠期間或產後、手術、突然停用或快速減激素,或過度勞累,太陽照晒等等。如出現下列情況,要考慮疾病復發,並及時到醫院就診:
(1)原因不明的發熱,即發熱不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解釋;
(2)再次出現新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹;
(3)再次發生關節腫痛;
(4)明顯脫髮,排除激素所致;
(5)口和鼻的新鮮潰瘍;
(6)出現胸水或心包積液,
(7)蛋白尿增多;
(8)白細胞或血小板減少或貧血明顯;
(9)出現神經系統症狀,如頭痛、嘔吐、抽搐;
(10)抗雙鏈DNA抗體滴度增高;
(11)血沉增快,為50毫米/小時以上;
(12)補體下降,尤其補體C3下降。
6、預防感染:長期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降,易合併感染,而使病情復發或加重,平時應注意:儘量避免到人多的公共場所;穩定期患者可進行預防接種(活動期病人不宜進行),如每年進行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等(但有報道個別患者接種後病情復發)。平時要勤於嗽口,嗽口的方法要正確,定期更換牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時要勤洗外陰,可用稀釋的呋喃西林或鹼性液體沖洗,勤換內褲,內褲經常在陽光下照射消毒。避免感冒,不吃不衛生的食物。出現各種感染(如呼吸道、腸道、泌尿道感染)時,應及時就醫治療。選擇治療藥物時,應儘量少用對腎有損害的藥物,因狼瘡最常累及腎臟。
7、避免化妝:面部有明顯紅斑的病人,可短期區域性塗抹含有激素的氫化考的鬆冷霜,但不能用化妝品塗抹,因某些化妝品含有化學試劑,尤其是帶芳香胺的化學物質,會使皮疹加重,或透發狼瘡。也不要染髮、紋眉或矽膠隆胸,雖然不能肯定地說,染髮或紋眉能肯定地誘發狼瘡,但至少有相當一部分病人在得病前不長的時間內有過染髮、紋眉或隆胸。
8、避免陽光照射:可加重面板及內臟損害。不論有無皮疹,狼瘡病人不宜在盛夏的陽光下直晒超過15分鐘。有過皮疹和光過敏者更應避免在強烈陽光下長期照射(如海灘浴場游泳或日光浴等),更不能在紫外線直接照射下工作。在夏日戶外作業時應戴草帽,打傘,穿長袖衣服和使用防晒霜。
9、日常飲食:病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無特殊要求,只要無食物過敏,通常無需禁忌。但要注意以下幾點:
(1)儘可能避免可誘發狼瘡的食物:如含補骨脂素的芹菜和無花果,含聯胺基團的蘑菇和煙燻食物,含L―刀豆素的苜蓿類種子和豆莢等。這些食物有加強光過敏的作用。另外,磺胺類和四環素類藥也有此類作用,應儘量避免。
(2)為預防因長期服用皮質激素可能導致的副作用而應注意的事項可在本平臺通過回覆“激素”獲得相關的詳細內容。
(3)根據臟器的受累嚴重程度注意飲食:如疾病已處在晚期,有腎功能衰竭者,應控制蛋白質的攝入,減少尿素氮和肌酐的產生;如血鉀升高者不能進食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎上,可用幹西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯,分3次吃,對消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛,這時需控制能使腸道氣體產生增多的巧克力或牛奶。有血液系統受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時放一些芝麻油(香油),有促進凝血作用,黑芝麻還對膽固醇升高和高血壓有益。
(4)有無併發症來注意飲食:如併發結核感染而服用異煙肼(雷米封)的患者,應控制吃魚,因魚肉中含有較多的組氨酸,組氨酸可轉化為易使人產生過敏反應的組織胺,迅速清除組織胺依賴於單胺氧化酶的氧化,而異煙肼是一種單胺氧化酶的抑制劑,單胺氧化酶和合成受抑後,機體的組織胺堆積而產生過敏反應。這種情況只有在停藥後2周後才逐漸消失。
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