科室: 肝膽外科 主治醫師 朱化強

  導語:在中國,許多癌症患者家屬向患者隱瞞真實病情,認為向患者隱瞞病情更有利於保持患者生活質量和癌症治療。有媒體報道,約有70%的中國癌症患者被家屬隱瞞病情。事實上,患者家屬向癌症患者隱瞞病情既不符合法理,也不符合大多數患者的主觀願望,有可能會加重患者心理負擔,甚至給治療帶來負面影響。
  知情同意權是患者自身的權利,只有當患者不具有同意能力時,其親屬才能代理行使知情同意權
  知情同意權的概念來自於英美法系,其立法的理論基礎是患者的自主權(autonomy)和自我決定權(self-determination):任何有行為能力的患者都有權決定與自己身體健康相關的事項,哪怕這些決定會損害其健康。因此,只有患者有權對自己的身體行使自治權,其他任何人,包括患者家屬、患者所在單位、醫生、醫療機構乃至政府,都沒有權利行使該項權利。對有同意能力的患者而言,其享有的知情同意權不容任何人替代或剝奪。
  美國1973年《患者權利法案》就強調了患者對其知情同意權的主體地位:“患者就與疾病有關的診斷、治療、預測及危險性等資訊,享有知情權;對於看護、治療有接受權或拒絕權;在被充分告知後,有親自判斷利害得失之自我決定權”。具體到醫療實踐中,美國醫護人員會第一時間將診斷情況和治療方案通知患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時告知家人。《絕命毒師》第一季對此就有很好的描繪。

  在中國,2010年通過的《侵權責任法》也將醫療關係中知情同意權的主體界定為患者。雖然該法律同時規定“不宜向患者說明的,應當向患者的近親屬說明,並取得其書面同意”,但按照患者的自主權和自我決定權的精神,這裡的“不宜向患者說明”的情形應被理解為患者完全或部分失去行為能力時。因此,在患者自身擁有同意能力時,親屬代理其行使知情同意權是並不妥當。
  讓親屬代理行使癌症患者知情同意權有悖於知情同意權“保護患者人身和精神利益”的核心理念
  癌症患者知情同意權的核心理念是“最大限度地保護患者的人身利益和精神利益”。但廣泛存在於中國醫療實踐中的由患者親屬代理行使患者知情同意權的現象,使得“保護患者人身和精神利益”的目標並不一定能實現:一方面,對人的生命健康利益的相關決定只有當事人本人才有決定權,代理人並非當事人,所做出關於患者的生命健康的決定有時並不符合其真實意願;另一方面,親屬在代理行使知情同意權時,有可能因為醫學常識的缺乏或患者親屬與患者利益不一致出現損害患者生命健康利益的做法。
  從癌症患者自身的主觀意願來看,大多數癌症患者希望儘快得知自己病情的真相
  在英國,一項2001年進行的研究也顯示87%的被調查英國患者,無論資訊好壞,想知道盡可能多的關於病症的資訊,高達98%的英國患者想知道他們的疾病是否是癌症。在日本,一項福岡大學組織的調查也顯示,85.7%的被調查日本癌症患者希望獲知自己的病情資訊。癌症患者對於真實病情資訊的渴望,也不僅僅侷限於英日兩國:根據四川大學華西醫學院一項對1023名中國癌症患者及家屬進行的調查,90.8% 的被調查中國癌症患者認為應該讓早期癌症病人知道病情真相,60.5% 的被調查癌症患者認為應該讓晚期癌症病人知道病情真相,且絕大多數患者和家屬選擇由醫務工作者來履行告知義務。

  從長期效果來看,患者親屬隱瞞病情無助於保持患者的生活質量,反而有可能加重患者的心理負擔
  那些主張向患者保密或者只透露部分診斷的患者家屬通常會認為告知患者癌症診斷會讓患者感覺到絕望和無助,而隱瞞癌症診斷有助於患者保持生活質量。但英國、印度、土耳其學者的多項實證研究都表明患者的生活質量和精神狀況在得知病情前後並無顯著變化;一項日本實證研究也顯示,給癌症患者對其病情模糊的解釋並不會給患者帶來額外的精神穩定性。在國內,2006年對58位山西省癌症患者的研究則表明,患者對其病情瞭解越全面,則抑鬱程度越低。
  另外一方面,對癌症患者隱瞞病情不但無助於患者治療,反而可能會引起患者的猜疑、焦慮和抑鬱等不良情緒,進而影響患者生活質量和精神狀態。華中科技大學同濟醫學院的調查顯示,58.0%的癌症病人會對醫護人員隱瞞病情十分不滿,45.1%的癌症病人會因為家屬瞭解真實病情、自己不知道而氣憤。英國德文郡一家醫院的研究也顯示當患者已開始高度懷疑自己患惡性腫瘤但又得不到證實時其焦慮甚至會高於已被告知的惡性腫瘤患者。
  對癌症患者隱瞞病情,還會對醫護人員對患者的治療和心理支援產生負面影響
  癌症的治療通常是一個患者和醫護人員長期合作的過程,患者和醫護人員之間的溝通和信任至關重要。而隱瞞患者病情會讓醫護人員束手束腳,影響醫患之間的溝通和信任,從而給患者的治療帶來負面影響。上海交大醫學院的一項研究就指出,為了幫助患者家屬向患者隱瞞病情,所有相關的醫護人員都得統一口徑,醫護查房也必須改變方式,避開患者,向患者隱瞞藥物的名稱和真實功能,這些都使護理人員無法和患者進行深入、真誠、有效地溝通。另外,據華中科技大學同濟醫學院的調查,近半數患者認為醫護人員對自己隱瞞病情會影響自己對醫護人員的信任。
  另一方面,隱瞞病情也讓醫護人員無法提供癌症患者所需的心理支援。若無法向患者坦陳病情的真相,醫護人員也就無從向其提供有針對性的心理支援,進一步加重了患者的心理負擔。
  長期對癌症患者隱瞞病情並不切實際:癌症患者總能從蛛絲馬跡中得知真相
  對癌症患者隱瞞其病情,無異於導演一場長期、全天候的話劇:指望患者家屬、醫護人員乃至患者病友都要有高超的演技和天衣無縫的編排顯然不切實際,患者總會通過家屬不自然的表情、醫護人員不經意間流露的言語、各種檢查報告單中猜出一二。事實上,醫護人員在自己親屬罹患癌症時,往往不會選擇向親屬隱瞞病情:他們清楚地知道這種“善意的謊言”根本就是徒勞。

注:此資訊源于網路收集,如有健康問題請及時咨詢專業醫生。


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