高嵐 王永福 馮秀媛 魯芙愛 楊榮 尹嘉偉
內蒙古包頭市（014010）包頭醫學院第一附屬醫院風溼免疫科包頭醫學院第一附屬醫院營養科高嵐
系統性紅斑狼瘡（SLE）是由於體內產生自身抗體，形成免疫複合物及免疫複合物清除調節的缺陷，導致組織的損傷，出現全身多器官受累的一種瀰漫性結締組織病。SLE主要見於生育年齡婦女，妊娠和哺乳可誘發或加重SLE。患者本人及家庭都面臨，能否生育、是非會遺傳給孩子等諸多疑慮。作為一種慢性病，同樣具備風溼病的五個D，Discomfort 、Disability、Dollar lost、Death、Drug toxity，
由於疾病本身帶來的對身體的困厄，精神的焦慮，功能的喪失，死亡的威脅，被迫接受由於疾病帶來的貧窮和藥物的毒性作用的困擾。這些諸多的問題，必然形成對家庭甚至家族非常大的衝擊波，事關家庭的穩定。家庭是社會的細胞。所以，SLE不僅僅是個體疾病的問題，更是事關家庭和社會的問題。在醫藥治療的基礎上，關注和重視患者的心理問題，心理治療尤其重要。
首先從本病的面板受累說開去。紫外線照射，可誘發或加重SLE。每一位有皮疹或光過敏的患者，都被醫生告知要避光。服用氯喹與面板黑色素結合以達到遮光效果，可是由此帶來的皮膚髮黑奪去了狼瘡患者美麗白皙的容顏。更不用說狼瘡本身的皮疹，對顏面的近乎毀容般摧殘。對於愛美女性來說，這些可以說是致命的打擊。對疾病的恐懼、多種如上所述的壓力、來自家庭成員之間衝擊波等，可以想象患者的心理所承受的是怎樣一種陰暗無光的生活，那種見不到陽光的心靈的陰霾，是用藥物無法醫治的。
患者對治療的依從性直接決定療效。SLE患者使用激素、免疫抑制劑的治療，最大程度地減輕區域性血管炎症，減少抗體及免疫複合物的產生，阻止病情進展，治療上獲得了可喜的進步。15年生存率在60-64%【2】。可是作為慢性病，對於停藥和停藥後的復發問題，藥物的副作用和易罹患感染的問題。 每一位狼瘡患者和風溼病醫生不能迴避。對於知識不對等的患者及家屬而言，諸多的問題使他們如同森林裡迷路的人一樣。他們四處求醫，尋求能夠“信得過”的醫生和治療方案。不少患者會不停看不同地區、不同醫院、不同級別的專家。資訊化高度發達的今天，也有不少人從網路中得到很多的疾病相關的資訊。可是他們不具備辨別和整體分析能力，斷章取義和對號入座經常讓他們陷入不安而如坐鍼氈。面對疑慮重重、不安重重的患者及其家屬，醫生能否在短時間內，同他們建立以信任為基礎的合作，不是一件簡單容易的事情。
曾經一位狼瘡患者的日記中寫到：“太陽是我的敵人” 。我們都知道萬物生長靠太陽，人與人之間的真誠和愛心，就是太陽。人世間真愛的陽光，真正有望透過層層迷霧，把患者黑暗的內心世界點亮。作為風溼病醫生，就要求我們系統補充學習心理學的一些知識，談話療法和一些技巧等，在實踐中不斷運用。但是在我認為，最為直接而省時省力的，莫過於保持一份自身身體的健康狀態，擁有一份真實的開心。把這種開心帶給病人，讓患者跟我們接觸中受益。通過做疾病的教育，耐心的溝通，設身處地地接受和理解患者的真實想法。穩定患者的情緒，讓他們敞開心扉，好讓友愛的陽光照徹心靈，融化心底的堅冰，也讓黑暗的心靈真正見到光明，受到陽光的溫煦，讓患者和家屬能在最短時間內安心和放心，放下一切種種的懷疑、不安、焦慮，相信、信任進而真正意義上的配合治療，才可以達到至善至美的治療效果。
SLE患者中約25%-50%的會出現胃腸道症狀，約10%的患者為疾病的首發症狀。胃腸道各個部位均可受累。胃腸道症狀可發生於SLE病程的各個時期，幾乎所有治療 SLE的藥物均有胃腸道副作用。因此飲食治療對於SLE患者疾病恢復非常重要。健康飲食講求均衡飲食，平衡膳食，滿足人體對所有營養素的需要，各種營養素比例適當。
《中國居民膳食指南(2007)》推薦一般人群膳食指南共有十條，適合於6歲以上的正常人群。這十條包括： 1.食物多樣，穀類為主，粗細搭配； 2. 多吃蔬菜水果和薯類 3.每天吃奶類、大豆或其製品； 4. 常吃適量的魚、禽、蛋和瘦肉； 5. 減少烹調油用量，吃清淡、少鹽膳食； 6.食不過量，天天運動，保持健康體重； 7. 三餐分配要合理，零食要適當； 8. 每天足量飲水，合理選擇飲料； 9.如飲酒應限量； 10. 吃新鮮衛生的食物。膳食寶塔共分五層，利用各層位置和麵積的不同反映了各類食物在膳食中的地位和應占的比重。 穀類食物位居底層，每人每天應攝入250g- 400g；蔬菜和水果居第二層，每天應攝入300g -500g 和200g- 400g；魚、禽、肉、蛋等動物性食物位於第三層，每天應攝入125g -225g （魚蝦類50g- 100g，畜、禽肉50g -75g ，蛋類25g- 50g）；奶類和豆類食物合居第四層，每天應吃相當於鮮奶300g的奶類及奶製品和相當於幹豆 30g- 50g的大豆及製品。第五層塔頂是烹調油和食鹽，每天烹調油不超過25g或 30g，食鹽不超過6g。
有皮疹的SLE患者，儘量避免進食如芹菜、無花果、蘑菇、煙燻食物、苜蓿類種子等，因為這些食物可能導致狼瘡復發【1】。三餐應進行科學得安排，早餐宜進食黃豆、玉米、小米、胡蘿蔔等黃色食品。用中醫理論講，上午7-9時，9-11時分別是胃經和脾經當令，五臟中脾屬土，土色黃，脾與胃相表裡，黃色食品補脾胃。中餐可以進食蔬菜、少量肉、蛋等，SLE是一種慢性消耗性疾病適量補充富含蛋白質的食物，例如瘦肉、魚、禽、蛋等，以利於康復。晚餐清淡為主，對於狼瘡腎炎、老年人合併有骨質疏鬆等，宜進食黑色食品。中醫理論中，下午5-7時，腎經當令，五臟中腎屬水，主骨，水色黑，黑色食品補腎，對骨質疏鬆也有很好的食療作用，黑色食品海帶、紫菜、黑芝麻、黑豆等含有豐富的鈣質。做健康的飲食理念的倡導者和實踐者，每一位醫生責無旁貸。
作為新時代的知識女性，在各行各業做出了大量的工作和付出很多，享有與男人平等的地位。那麼作為新時代的女性，如何才能擁有一個健康的身心，遠離紅斑狼瘡這樣的自身免疫病，也是狼瘡患者非常關心的話題。偉大的思想家孔夫子說：“行有不得，反求諸己”。《黃帝內經》告訴我們“健康長壽靠自己”。在外工作的女性應時刻找回自己在家庭中的定位，進門之前把與家無關的事情放在家門外。與丈夫一起合作、和諧相處，共同承擔起傳承家道和教育下一代的重任。在家庭中做和諧的一份子，以身作則，行為示範，為孩子做出榜樣。古時有孟母才有孟子，學孟母能自立、教子，為萬世女子之師表。女人若水，老子曰：“上善若水”。心態時刻保持如水一樣，潤萬物而無聲、無爭，自然、從容、清淨，沒有煩惱，一切順其自然，身體自然健康。從和諧自身做起，把自己一生的職責、一生的志向，貢獻給家庭和社會，這才是真正的成功、智慧的人生。《素問・上古天真論》有，“恬淡虛無，真氣從之，精神內守，病安從來，是以志閒而少欲，心安而不懼”。中國傳統醫學真正的智慧在於，不治已病治未病。健康身心從我做起，做健康養生的先驅，中國醫生同樣任重而道遠。
參考文獻
【1】蔣明 DAVID YU 《中華風溼病學》，2004年8月，第一版，華夏出版社，2003
【2】左曉霞主譯 《凱利風溼病學》第七版，人民衛生出版社，1061.
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