大部分家長一開始對孩子刻意隱瞞其真實的病情。隨著年齡的增長,兒童和青少年患者對癲癇知識的渴望與日俱增。臨床醫生和家長應該主動地向他們介紹癲癇知識和該疾病對他們的未來的影響。教會他們如何在日常生活中應對癲癇發作,保護自己的生命安全,化解由發作帶來的恐懼。家長應著重訓練患兒自我管理疾病的技能(記日誌、服藥、定期隨訪等)、基本的獨立生活技能、健康的生活方式,包括應對壓力和應激、足夠的睡眠、情緒調整等。由於兒童時期的癲癇發作有潛在的和長遠的注意力、思維能力、認知損害等風險,患癲癇的兒童和青少年在學校表現和學習成績常受到影響。家長應和老師配合,根據患兒的病情和特點幫助他們完成學習任務。
有研究結果提示,患癲癇的兒童和青少年,在生理狀況上優於患其他慢性疾病的同齡人,但在社會心理方面,他們則具有更強的孤立感、社會隔絕感、被戲弄和羞恥感和更差的社交能力,其中女性患兒較男性患兒的社交能力更差。近年來新發癲癇患兒的研究表明,精神疾病、認知障礙、行為學問題可以在疾病早期、甚至在癲癇疾病發生之初就出現。因此,家長應重視患兒情緒和精神方面的問題,努力培養他們的社交能力。家庭相關的精神因素,如較大的家庭壓力,較少的家庭資源,家庭成員對癲癇疾病的負面態度等均會對患兒產生很大的影響,家長應在這方面做適當的家庭調適,給予患兒溫馨和睦的家庭環境。但家長的過度擔心和保護會造成患兒過分依賴,以致成年後缺乏獨立生活能力。除了家庭內教育,學校工作人員在癲癇知識方面也應加強教育,從而也能教育其他正常的兒童和青少年,有利於消除患兒的社會孤立感。
兒童和青少年時期對娛樂和運動的需求很高,需要幫助並陪伴他們參與一些低風險的娛樂和運動專案,如露營、慢跑、散步等,培養興趣愛好也有利於身心健康。應注意採取保護措施,防止意外損傷。另外,不要刻意迴避或否認患兒存在青少年期的一些特殊敏感問題,如性、早戀、飲酒等。必要時應坦誠溝通,並告知與癲癇發作的關係,幫助他們做出理智的決定。
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