癲癇患者生活的自我管理
癲癇患者應該瞭解自己的病情,以積極心態配合醫生治療,獲得最好的治療效果,並在日常生活中能夠自如地應付各種困難,積極地參與社會,使自己的生活質量得到改善,像正常人一樣生活、學習和工作。
一、自我管理成功的四個要點
有效地自我管理涉及到患者對癲癇病與護理知識的瞭解程度、患者的自我意識、自信心和責任心四個方面。
1、疾病與護理知識
癲癇患者應該瞭解與癲癇相關的基本知識,並能夠利用這些知識為自己服務,知道怎樣才能更好的照顧自己。對於自己的病情盡力保持一種寬敞的心情,當自己不能確定某些情況時,可及時向醫生諮詢,亦可通過網路等途徑獲得癲癇相關知識。另外,還可以與與其他癲癇患者分享交流經驗,這樣可以獲得更多知識,並可以減少孤獨感。
2、自我意識
患者對自己病情的處理方式可以影響自己的感受和別人對自己的看法。如果一碰見人就告訴別人“我是一個癲癇患者”,帶著這種標籤會給自己帶來很大麻煩。患者不應該有“我是癲癇患者”的自我意識,而是應該樹立我是正常人的理念。
癲癇病可以改變患者的思維、感覺和行為。同樣,思維、感覺和行為方式亦可改變癲癇症狀。很多癲癇患者知道自己的情緒、情感常常影響發作。因此,應該學會積極思維和控制自己的情緒,以減少發作的次數和嚴重程度。
3、自信心
自信心在患者的自我管理中起著很重要的作用。癲癇患者常常會遇到許多麻煩,但不要以自己是癲癇患者作為藉口。例如,“如果我不是癲癇患者,我將會是一個總經理,或者會成為一個著名模特”等等。做自己應該做的事情,千萬不要以癲癇病為藉口發洩自己的不滿和苦惱。
確實,如果不患癲癇就不會出現許多麻煩,但最重要的是怎樣對待麻煩。做為患者應該儘可能以積極的態度對待癲癇,把精力集中於“我可以幹哪些事情”,而不是“我幹不了哪些事情”。例如,當患者因癲癇病而不能駕駛時,應該這樣去想,不開車就不會遇到交通堵塞的煩惱,可獲得更多鍛鍊機會,可以乘坐出租,而且可以免去開車時發作傷害自己或他人的危險等。
4、責任心
一旦患者完全知道自己的病情並正在得到積極治療,就應該有照顧自己的責任心。包括以下幾個方面:
(1)積極配合醫生,遵照醫囑服藥,並要清楚所服藥物的作用和服用的理由。
(2)確知癲癇的誘發因素。壓力、疲勞、厭倦、缺少睡眠、過量飲酒和許多其他因素可以增加發作危險性,瞭解這些因素並盡力避免。
(3)列出自己可以乾的工作和消遣活動(包括必須採取的安全措施),並列出哪些工作是不安全的。
(4)理解交通法規,如果規定癲癇患者不能駕駛,則應該避免駕駛。患者應該明白,發作期駕車對自己和周圍的人是非常危險的,應該學會珍惜生命。
二、如何向周圍人告訴自己的病情?
患者必須向有些人告訴自己的病情,如好朋友或周圍與自己關係密切的人。最好的方式是實事求是地告知,沒必要故意加重或者隱瞞。這樣當患者發作時可以得到幫助。特別是在病情沒有完全控制時,可以使其他人更好地理解患者本人和癲癇病;亦可以使患者和與自己有重要關係的人更親近;同時可以減少患者對發作的焦慮以及驅散人們對癲癇病的荒誕說法和誤解。
三、患者與醫生之間溝通的重要性
醫生應當鼓勵患者成為治療合作者,使患者在治療中積極配合。有時醫生會忽略患者需要的資訊和必要的支援,如有關藥物和療程的資訊,可供患者選擇的治療方案和備用方案等。如果患者覺得醫生沒有告訴自己想要知道的,就應該積極地去問醫生。如果患者不能理解醫生的回答,應該讓醫生解釋直到弄清楚為止,這對積極配合治療是非常重要的。患者還可從藥物說明書、癲癇相關書籍、科普書、圖書館和網路等途徑獲得更多的資訊。
四、患者應該從醫生那裡得到哪些幫助?
(1)醫生應該回答患者提出的問題,並儘可能多給予有關病情的資訊。
(2)制定多個可供患者選擇的治療方案。
(3)幫助患者選擇適合自己的職業。
(4) 醫生的能力是有限的,因此患者應該誠實的對待治療的有限性。
五、癲癇患者應如何面對自己的病情?
儘管目前對癲癇的診斷有了很大的進展,但是由於我國國情特點,大多數癲癇患者來自農村,且癲癇專科醫生相對較少,因而使患者從發病到明確診斷所耽擱的時間很長,同時難以得到有關癲癇的相關資訊。導致這種現象的原因是由於患者不能及時到癲癇專科醫生那裡就治,另一方面是由於社會上對癲癇患者的偏見和冷漠,使相當一部分患者及家屬不能面對事實。為了使癲癇患者得到更好的治療,每一個癲癇患者應該做到以下幾點:
(1)積極諮詢癲癇專科醫生或癲癇專家。
(2)積極接受有助於明確診斷的相關特殊檢查,例如腦電圖、頭顱MRI掃描等。
(3)明確診斷後應積極進行規範化治療。如果條件允許,儘量到正規的配備癲癇專科醫生和專門檢查儀器的癲癇專科醫療機構就診。
(4)掌握自己的病情資料和癲癇病對工作及日常生活的影響。
(5)育齡女性癲癇患者應該進行孕前諮詢。
(6)癲癇患兒的父母應該掌握兒童癲癇的相關資訊。
六、癲癇患者和家屬應該記錄發作的情況
發作情況的詳實記錄是一種對患者和醫生都有幫助且最簡捷的方法,對明確診斷、掌握病情進展和觀察藥物治療效果是非常關鍵的。記錄應該包括每次發作的日期、具體時間、發作時的臨床表現、持續時間、嚴重程度和其它任何遇到的情況,如有條件時還可提供發作時的錄影。
注:此資訊源于網路收集,如有健康問題請及時咨詢專業醫生。