仲夏驕陽似火烈日炎炎，在日晒後有些愛美的年輕女士們於暴露的面板部位長出了點點片片的紅斑，有的紅斑出現在面頰部，對稱分佈，跨過鼻樑，很像一隻紫紅的蝴蝶扒在臉上;十冬臘月地凍寒天，儘管人們帶上了厚厚的保暖手套，但也仍有個別青春靚麗的女孩，還會出現 “凍瘡”，輕者雙手冰涼，顏色蒼白或青紫，這時候就要警惕是否患有系統性紅斑狼瘡，有些人對它一無所知，有些人因它終日彷徨不安，下面我們將帶你正確認識一下系統性紅斑狼瘡。河北省人民醫院風溼免疫科張風肖
1、什麼是系統性紅斑狼瘡
系統性紅斑狼瘡(SLE)常常被簡稱為“紅斑狼瘡”或“狼瘡”，因其面部紅斑表現類似被狼的咬傷而得名。它是一種病程遷延反覆的自身免疫性疾病，臨床表現複雜，變化多端，易於反覆，幾乎全身每一系統和器官都可以累及，如果病情沒有得到及時的診斷和規範的治療，可因累及心、肺、腎臟等重要器官或繼發嚴重感染而危機生命。本病多發於育齡期女性，發病高峰在15-40歲，總體男女比例為1：9，育齡期男女發病率之比為1：30。據估算，我國約有100萬SLE患者，並呈逐年增加趨勢。
SLE的發病與多種因素有關，其中遺傳因素在SLE的發病中有重要作用，SLE有家族遺傳傾向，也就是說SLE家族中成員發病傾向較大，但不是遺傳病，絕大多數患者所生育的子女是正常健康的。雖然本病多數患者表現有面板紅斑，有的病情還很凶險，病名又叫“紅斑狼瘡”，但是這種病不會因密切接觸而發病，因此也不是傳染病。過去，由於對SLE認識不足，患者生存時間短，死亡率很高，使人們對本病十分恐懼。近年來，隨著風溼免疫學科的飛速發展，SLE的早期診斷已經不再是難題，新藥物和新療法不斷出現，使得SLE的治療效果和預後都有了突破性進展，SLE不再是不治之症。據統計，目前我國SLE患者的10年生存率達85％以上，已經達到了國際先進水平。絕大多數患者只要能夠早期診斷，規範治療，病情都能很好地得到控制，和正常人一樣生活和工作，還可以生兒育女。
SLE的病因至今尚未完全明確，一般認為SLE的發病是綜合因素的結果，既有遺傳、性激素等內在因素，也與環境因素、感染、藥物等多種外在因素有關。在遺傳因素、內分泌紊亂、環境因素等各種因素相互作用下，導致機體免疫系統機能失衡，產生大量的多種自身抗體，引起組織急慢性炎症及壞死，或細胞破壞，從而導致機體的多系統的損害。
SLE是一種全身性疾病，除了面板、毛髮、骨骼關節以外，心、肺、肝、脾、腎、腦、眼等全身各個臟器均可出現病變。典型的表現有面部蝶形紅斑，伴脫髮、口腔潰瘍、日光過敏、關節疼痛、手足遇冷後變白或變紫等。對於不明原因的發熱、乏力、脫髮、全身不適、體重下降、面部紅斑、指端紅疹、反覆口腔潰瘍、光過敏、關節腫痛。也有的僅表現為血尿、蛋白尿、貧血、白細胞、血小板數減少，容易被誤診為腎炎或血液病。尤其是年輕育齡期女性，一旦出現上述某些症狀或化驗異常，則需要進一步做抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體、抗Sm抗體、補體等免疫學檢查。由於SLE是一種典型的異質性疾病，臨床表現多種多樣，在疾病的不同階段表現亦不相同，早期診斷難度較大，因此應及時到正規醫院的風溼免疫專科就醫，以免誤診誤治。
2、系統性紅斑狼瘡如何治療
對於診斷明確的SLE治療，尤其是中重度SLE，激素是最有效的藥物，目前還沒有任何藥物能夠代替它的作用，也正是因為有了激素的使用，才使得眾多的SLE患者重新獲得健康快樂人生。雖然激素有許多不良反應，比如可導致感染機會增加、肥胖、血壓升高、血糖升高、消化道潰瘍出血、骨質疏鬆、甚或股骨頭壞死等，但是這些不足與它在SLE上的治療作用相比，其利遠遠大於其弊。而且對激素的使用有著深奧的學問，劑量的大小，增減的快慢，一定要根據病情，因人而異。患者一定要嚴格遵從風溼免疫專科醫生的指導，千萬不可擅自增減劑量或停藥。拒絕使用或隨意減停激素，不利於病情的控制，甚至會引起病情復發或加重。激素還常常與免疫抑制劑聯合使用，這不但有利於加速病情緩解，還有助於激素的減量和療效的維持。這些藥物包括如環磷醯胺、嗎替麥考酚酯、甲氨蝶呤、來氟米特等，均需在醫生監測下應用。
近年來，隨著科學技術的飛速發展，一些新的藥物和治療方法相繼問世，如血漿置換、生物製劑等，為更好地治療SLE帶來新的希望。儘管如此，激素在SLE治療中的地位仍不可動搖，但是由於人們對激素治療SLE的作用和副作用認識不足，以及對激素所引起的某些副作用的恐懼，致使有些人對激素的應用產生牴觸心理，拒絕使用或不規範使用，而延誤治療，甚至喪失SLE的最好治療時機。
我們曾經遇到過一個年青的女大學生，她在我們醫院確診為SLE,我們為她制定了周密的綜合治療方案，強的鬆從每天每公斤體重1毫克開始應用，並配合免疫抑制劑等藥物治療，但女大學生的母親對激素極端顧慮，擔心女孩發胖、股骨頭壞死等不良反應，儘管我們做了詳盡的解釋工作，女孩出院後母親仍擅自加速給女兒撤減激素、很快停藥，不久女兒出現了嚴重的顏面和四肢水腫，再次來到我們面前時，我們幾乎已認不出她的容顏：全身面板高度水腫，用手指輕輕一按，便是一個坑。有些部位還順著汗毛孔不停地滲水。雙眼也睜不開，腫脹的球結膜從眼瞼縫裡擠出來，像一個大水滴掛在眼睛外面。尿檢有大量尿蛋白，血生化顯示嚴重的低蛋白血癥。這是一個典型的擅自停藥，導致病情加重的病例，給我們再次治療帶來更多的困難，患者也損失了更多的健康和金錢。這樣的例子並不少見，我們為之十分痛心。因此，建議患者一定更多的瞭解自身疾病，以及診斷和治療的基本知識，嚴格遵從醫生的指導，合理正確使用激素，千萬不能輕信有什麼可替代或停用激素的藥物療法。要積極配合治療，才能有更好的預後。
3、如何面對系統性紅斑狼瘡
得了系統性紅斑狼瘡，應該如何應對呢?患者朋友常常會有兩種極端的態度，一種是過分恐懼，悲觀絕望;另一種是毫不在意，自我放縱，不配合醫生治療，這兩種極端的態度都會導致疾病治療失敗的不良後果，因此正確對待疾病，非常重要。本病的誘發和病情反覆和精神因素也有一定關係，因此患者自己要注意保持良好的情緒和精神狀態，堅強樂觀面對疾病，避免不良情緒的影響。絕大多數朋友最關心的問題是“這個病能除根嗎?”，SLE的病因目前尚不清楚，所以不論採用中醫還是西醫治療均不可能根治SLE。但是，目前已有足夠的藥物和手段可以使疾病長期緩解，患者可以過上正常人的生活。千萬不要輕信那些打著中醫旗號的虛假廣告，號稱“根除”狼瘡的“祖傳祕方”、“不含激素的純中藥”等，以免上當受騙，到頭來損失的不僅是金錢，更主要的是健康。關於結婚生育問題，
SLE不是結婚和生兒育女的禁忌症，但是一定要維持病情穩定至少在半年以上，才可以考慮生育。
許多SLE患者不但擁有了幸福的家庭，也生育了可愛健康的寶寶。那麼，SLE患者妊娠應該注意什麼?因為SLE和性激素有一定的相關，部分患者在妊娠及產後數月內會誘發SLE活動，因此，患者在妊娠期和圍產期要密切注意自己身體的變化，如血壓、呼吸、泡沫尿、皮疹、水腫等，要經常和專科醫生聯絡，做好詳細的記錄，增加隨診頻率，使專科醫生了解你的病情，定期進行產前檢查，密切監測胎兒宮內發育情況及母親病情變化。另外，約40％的患者會出現日光過敏，太陽光中的紫外線可引起面板損傷，激發機體免疫系統反應，從而誘發疾病活動，所以有光過敏的患者，外出時最好戴頂帽子或撐把傘，以免紫外線直接照射而使病情加重。
對於愛美的女士，很關心得了SLE能不能用化妝品?鑑於某些化妝品含有芳香胺的化學物質，這些物質可誘發狼瘡，也有在染髮或紋眉後發生狼瘡的例子，故而為避免化學物質的刺激作用，以選用刺激性小的兒童霜為宜。關於SLE患者的飲食一般沒有特殊禁忌，但有些食物，如芹菜、無花果、蘑菇、煙燻食物、苜蓿類、豆莢類、香椿、香菜等食物有誘發光敏感或刺激免疫作用，應儘可能避免。SLE患者用藥還需注意，有些藥物有誘發狼瘡的作用，如肼苯達嗪、普魯卡因胺、異煙肼、氯丙嗪、甲基多巴等要避免服用。
最後，SLE患者還要做到“五要五不要”：要聽從醫囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期複查;不要亂用藥，不要過度勞累，不要陽光曝晒，不要道聽途說，不要突然停藥。系統性紅斑狼瘡不是不治之症，早期診斷，規範治療，就會重新獲得健康快樂人生。
注：此資訊源于網路收集，如有健康問題請及時咨詢專業醫生。